“Prendete le cose un giorno alla volta. Inoltre, coinvolgetevi. Mi ha aiutato a superare l’isolamento e la paura che ho provato inizialmente quando abbiamo ricevuto la diagnosi”.<\/em><\/p>\n Si amano. A loro piace ridacchiare e sorridere insieme, e a volte giocare con i giocattoli.<\/p>\n Trascorrere del tempo con gli altri. Si pu\u00f2 trattare di una passeggiata in famiglia o di guardare un film insieme.<\/p>\n L’incognita di ci\u00f2 che accadr\u00e0 con il nostro bambino atipico.<\/p>\n \u00c8 il bambino pi\u00f9 dolce e felice. Il solo stare con lui pu\u00f2 far sorridere.<\/p>\n Per aiutare la medicina e la ricerca a progredire nella ricerca di trattamenti migliori e, auspicabilmente, un giorno di una cura.<\/p>\n Aiutare i ricercatori a comprendere il suo disturbo in modo da poter progettare meglio gli studi.<\/p>\n Prendere le cose un giorno alla volta.<\/p>\n Come sopra: prendere le cose un giorno alla volta. Inoltre, coinvolgetevi. Mi ha aiutato a superare l’isolamento e la paura che ho provato inizialmente quando abbiamo ricevuto la diagnosi.<\/p>\n Perch\u00e9 ci sono queste differenze nel modo in cui il gene si esprime tra i nostri figli?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Jackie, genitore di Alex, un bambino di 18 mesi con una alterazione genetica STXBP1 “Prendete le cose un giorno alla volta. Inoltre, coinvolgetevi. Mi ha aiutato a superare l’isolamento e la paura che ho provato inizialmente quando abbiamo ricevuto la diagnosi”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48833"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48833"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48833\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48833"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n