“Il tuo familiare \u00e8 ancora la stessa persona che era ieri. Non cambia nulla”.<\/em><\/p>\n \u00c8 molto pi\u00f9 giovane dei suoi fratelli, ma sembra che abbiano un rapporto affettuoso. Purtroppo i suoi fratelli sono abbastanza grandi da preoccuparsi per lei quando le cose vanno male.<\/p>\n Ci piace essere sciocchi, scherzare, partecipare alle feste e alle funzioni scolastiche e giocare all’aperto.<\/p>\n Abbiamo difficolt\u00e0 economiche e ad avere rapporti positivi con i padri dei bambini.<\/p>\n Ha un cuore molto gentile.<\/p>\n Vorremmo che per le famiglie con diagnosi future fosse pi\u00f9 facile ottenere informazioni e sapere cosa aspettarsi.<\/p>\n Mia figlia ha ancora pi\u00f9 complicazioni di quelle considerate tipiche, quindi speriamo di contribuire a una maggiore comprensione delle possibili complicazioni.<\/p>\n Che c’\u00e8 un’ampia variazione nella presentazione della delezione.<\/p>\n Il vostro familiare \u00e8 ancora la stessa persona di ieri. Non cambia nulla.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Genitore di Iris, una bimba di 5 anni con una delezione 1q21.1 “Il tuo familiare \u00e8 ancora la stessa persona che era ieri. Non cambia nulla”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? \u00c8 molto pi\u00f9 giovane dei suoi fratelli, ma sembra che abbiano un rapporto affettuoso. Purtroppo […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48287,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48831"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48831"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48831\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48831"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n