{"id":48830,"date":"2020-04-09T08:38:36","date_gmt":"2020-04-09T12:38:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-suus\/"},"modified":"2020-04-09T08:38:36","modified_gmt":"2020-04-09T12:38:36","slug":"la-storia-di-suus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-suus\/","title":{"rendered":"La storia di Suus"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Fleur, genitore di Suus, un bambino di 5 anni con un&#8217;alterazione genetica SLC6A1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>&#8220;Speriamo di poter contribuire a creare un quadro chiaro su SLC6A1&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Suus \u00e8 la nostra figlia pi\u00f9 giovane. \u00c8 molto affezionata alla sorella Lieve e al fratello Duuk. Spesso chiede aiuto a entrambi per partecipare il pi\u00f9 possibile a tutti i tipi di attivit\u00e0. A Suus piacciono le coccole, cantare, socializzare e giocare all&#8217;aperto.<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Ci piace passeggiare insieme, guardare il calcio di Duuk e la pallamano di Lieve. Viviamo all&#8217;aperto, il che ci d\u00e0 molto spazio per giocare all&#8217;aperto. Ci piace socializzare con gli amici.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>La <em>SLC6A1<\/em> di Suus ha un impatto significativo sulla nostra vita familiare. Il suo ritardo generale nello sviluppo significa che dobbiamo sempre fornire vicinanza e guidare Suus nella sua vita quotidiana. A volte \u00e8 molto difficile, anche perch\u00e9 non sappiamo cosa ci riserver\u00e0 il futuro.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Suus \u00e8 una ragazza carina. Sa essere molto dolce e ha dei bellissimi occhi marroni. Adora coccolare entrambi i suoi cani (giocattoli di peluche nel letto).<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Per creare un futuro migliore per Suus e per molti altri bambini. Speriamo in una cura per <em>SLC6A1<\/em>.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Cerchiamo di fornire il maggior numero possibile di informazioni sulla situazione medica di Suus e sul suo sviluppo. Speriamo di poter contribuire a creare un quadro chiaro su <em>SLC6A1<\/em>.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Che ci sono molte condizioni simili tra i nostri figli. \u00c8 bello sentire parlare di queste caratteristiche e imparare consigli e trucchi da altri genitori.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Cercate di iniziare il pi\u00f9 presto possibile con il supporto allo sviluppo motorio, allo sviluppo del linguaggio e della parola e alla stimolazione dello sviluppo cognitivo. Ha aiutato molto Suus. Abbiamo iniziato a quattro mesi e siamo orgogliosi di ci\u00f2 che ha raggiunto in questo momento.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Esiste una differenza significativa tra ragazzi e ragazze per <em>SLC6A1<\/em>?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Fleur, genitore di Suus, un bambino di 5 anni con un&#8217;alterazione genetica SLC6A1 &#8220;Speriamo di poter contribuire a creare un quadro chiaro su SLC6A1&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? 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