“Prendiamo un giorno alla volta. Ho imparato che pensare troppo e troppo lontano non \u00e8 utile”.<\/em><\/p>\n Figlio unico.<\/p>\n Fare passeggiate, guardare film e visitare la famiglia.<\/p>\n Il fatto che molte persone non capiscano il suo essere non verbale. Luoghi non accomodanti.<\/p>\n Quanto \u00e8 felice. La sua risata quando gioca a “peek a boo”. Come illumina ogni stanza in cui si trova.<\/p>\n Cos\u00ec un maggior numero di famiglie ha pi\u00f9 possibilit\u00e0 di andare avanti. Quando abbiamo ricevuto la diagnosi non abbiamo avuto molto su cui basarci.<\/p>\n Spero che potremo contribuire a raccogliere pi\u00f9 informazioni per le famiglie come noi.<\/p>\n Non molto, in realt\u00e0. Non sono riuscito a trovare molto relativo a TBR1.<\/p>\n Prendete un giorno alla volta. Ho imparato che pensare troppo e troppo lontano non \u00e8 utile.<\/p>\n Perch\u00e9 succede.<\/p>\n Anche in base a ci\u00f2 che si ha a disposizione, le cose non sono sempre definite.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Katie, genitore di un bambino di 3 anni con un cambiamento genetico TBR1 “Prendiamo un giorno alla volta. Ho imparato che pensare troppo e troppo lontano non \u00e8 utile”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Figlio unico. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? Fare […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48791"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48791"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48791\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48791"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n