“Non siamo soli in questo viaggio”.<\/em><\/p>\n Nella maggior parte dei casi si tratta di una relazione tipica. Discutono e litigano ancora, anche se hanno 6 anni di differenza.<\/p>\n Campeggio, nuoto, giochi da tavolo.<\/p>\n \u00c8 davvero difficile che abbia un aspetto normale. Spesso gli estranei pensano che sia scortese, quando non risponde.<\/p>\n Pu\u00f2 essere molto utile.<\/p>\n Speranza.<\/p>\n Credo che stiamo contribuendo a colmare alcune lacune.<\/p>\n Ho imparato nuovi farmaci da provare e che non siamo soli in questo viaggio.<\/p>\n Fare un passo alla volta. Una volta qualcuno mi ha detto di mantenere basse le aspettative. All’epoca pensai che fosse terribile. Ora lo capisco e posso godermi appieno i piccoli traguardi raggiunti!<\/p>\n Come migliorare le cose.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Lisa, genitore di Braden, un ragazzo di 18 anni con una delezione 16p11.2 “Non siamo soli in questo viaggio”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Nella maggior parte dei casi si tratta di una relazione tipica. Discutono e litigano ancora, anche se hanno 6 anni […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48764"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48764"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48764\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48764"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n