“Prendetela giorno per giorno! Vivi il momento”.<\/em><\/p>\n I suoi fratelli sono molto protettivi nei suoi confronti. Non giocano insieme, per\u00f2, perch\u00e9 Ethan non ha mai giocato con nessuno.<\/p>\n Andiamo a mangiare fuori, andiamo in vacanza, visitiamo la famiglia, facciamo passeggiate, andiamo in chiesa.<\/p>\n Cercare di gestire tutto e tutti! Soprattutto perch\u00e9 il mondo non \u00e8 adatto alle sedie a rotelle!<\/p>\n Quando sorride\/ridono. Quando interagisce con me! Quando ha una buona giornata e sembra essere totalmente “con” noi!<\/p>\n Per aiutare gli altri.<\/p>\n Praticamente tutto quello che so attualmente sulla sua mutazione proviene da altre famiglie.<\/p>\n Prendetela giorno per giorno! Vivere il momento.<\/p>\n Perch\u00e9 \u00e8 successo.<\/p>\n I nostri figli sono un dono prezioso!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: April, genitore di Ethan, un ragazzo di 18 anni con un’alterazione genetica STXBP1 “Prendetela giorno per giorno! Vivi il momento”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? I suoi fratelli sono molto protettivi nei suoi confronti. Non giocano insieme, per\u00f2, perch\u00e9 Ethan non ha mai giocato […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48749"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48749"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48749\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n