{"id":48714,"date":"2019-10-09T10:55:24","date_gmt":"2019-10-09T14:55:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-jack-2\/"},"modified":"2019-10-09T10:55:24","modified_gmt":"2019-10-09T14:55:24","slug":"la-storia-di-jack-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-jack-2\/","title":{"rendered":"La storia di Jack"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Da parte di: Yvette, genitore di Jack, un bambino di 11 anni con un’alterazione genetica TBR1<\/h3>\n

“Penso e spero che possiamo aiutare Simons Searchlight<\/span> a scoprire di pi\u00f9 su TBR1”.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Jack ha una sorella di tre anni pi\u00f9 grande, Eva. Pur amando il fratello, la convivenza con Jack \u00e8 difficile per lei. Per questo motivo Jack rimane in una casa di cura un fine settimana al mese e un giorno alla settimana.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Amiamo trascorrere il tempo sulla nostra barca. Viviamo vicino all’IJsselmeer e possiamo fare delle belle gite da l\u00ec. Ma purtroppo non possiamo fare molte cose belle con Jack perch\u00e9 ha molti problemi comportamentali. Andare in vacanza \u00e8 praticamente impossibile con lui.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

Il comportamento di Jacks \u00e8 molto difficile. Jack richiede sempre attenzione e non \u00e8 possibile correggerlo. Questo crea molta tensione in casa. Inoltre, sebbene Jack abbia 11 anni, la sua et\u00e0 mentale non supera i 3 anni. E poich\u00e9 all’esterno il suo handicap non \u00e8 molto chiaro, la gente spesso non capisce quanto sia difficile con Jack. Negli ultimi anni ci siamo sentiti spesso soli.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

\u00c8 un vero e proprio uomo vestito! Ama vestirsi come un gentiluomo, con abito, cravatta, ecc. Sembra cos\u00ec bello e felice!<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Spero che i genitori con bambini TBR1 trovino pi\u00f9 comprensione e sostegno fin dall’inizio. La diagnosi di autismo non \u00e8 sufficiente per ottenere il sostegno necessario. La terapia non funziona con i bambini TBR1, mentre pu\u00f2 funzionare se il bambino \u00e8 “solo” autistico.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Penso e spero che possiamo aiutare Simons Searchlight<\/span> a scoprire di pi\u00f9 su TBR1.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Riconosciamo i problemi comportamentali dei nostri figli. Anche la disabilit\u00e0 mentale e l’autismo.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Assicuratevi di trovare una bella casa di cura per alcuni fine settimana o giorni feriali. Il vostro bambino lo adorer\u00e0 e voi, gli altri bambini e voi stessi avete bisogno di un po’ di tempo tranquillo. Abbiamo iniziato solo due anni fa e avremmo dovuto farlo molto prima.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Esistono farmaci che possono aiutare a risolvere i problemi comportamentali? I farmaci di cui disponiamo ora non aiutano abbastanza.<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n

Unitevi a noi su Facebook! Ci piacerebbe condividere le esperienze!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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