“Aspettatevi l’inaspettato. Siate pronti a difendere un bambino che all’apparenza sembra tipico”.<\/em><\/p>\n Gli altri ragazzi lo tollerano, ma si infastidiscono facilmente. Con l’avanzare dell’et\u00e0, la situazione \u00e8 migliorata di anno in anno. Ora che i nostri due figli maggiori sono all’universit\u00e0, il nostro figlio tipico ha sviluppato un’empatia molto maggiore per quanto possa essere difficile per il nostro figlio affetto affrontare l’universit\u00e0.<\/p>\n Amiamo viaggiare. Negli Stati Uniti siamo stati per lo pi\u00f9 per fare e vedere cose, pi\u00f9 che per rilassarci. Trascorriamo del tempo con liste di famiglie allargate.<\/p>\n L’incognita del futuro \u00e8 l’aspetto pi\u00f9 difficile per noi. Non abbiamo mai saputo bene quanta indipendenza aspettarci. Ma per la maggior parte siamo rimasti piacevolmente sorpresi.<\/p>\n \u00c8 molto estroverso ed estremamente creativo. I suoi “limiti” sono spesso un vantaggio quando non si rende conto che gli altri possono essere nervosi o in imbarazzo, e va avanti a testa bassa.<\/p>\n Riteniamo che la nostra situazione sia molto particolare: un figlio con ASD e due senza. La sua mutazione genetica \u00e8 rara e riteniamo che sia importante per la comprensione futura e per trovare i pochi altri che hanno un’esperienza simile.<\/p>\n La sua mutazione genetica \u00e8 rara, quindi la partecipazione sembra importante per la comprensione dei suoi impatti.<\/p>\n Non ancora molto. A parte il fatto che sembra relativamente raro.<\/p>\n Aspettatevi l’inaspettato. Siate pronti a difendere un bambino che all’apparenza sembra tipico.<\/p>\n Come\/perch\u00e9 si verifica questa mutazione genetica.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Rebecca, genitore di Jacob, che ha un’alterazione genetica KDM6B “Aspettatevi l’inaspettato. Siate pronti a difendere un bambino che all’apparenza sembra tipico”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Gli altri ragazzi lo tollerano, ma si infastidiscono facilmente. Con l’avanzare dell’et\u00e0, la situazione \u00e8 migliorata di anno in anno. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":49631,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48707"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48707"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48707\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49631"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n