“Siete il miglior difensore di vostro figlio”.<\/em><\/p>\n Tristan \u00e8 il pi\u00f9 giovane di 12 anni. Suo fratello vive in California. Sua sorella vive ora a Media, PA, dopo aver lasciato la zona per diversi anni. Lui e sua sorella sono molto uniti.<\/p>\n Tristan ama l’acqua. Andiamo in spiaggia e abbiamo una piscina in giardino. Tristan va ovunque noi andiamo. Andiamo ai musei, agli spettacoli di Broadway, agli spettacoli di luce, alle riunioni di famiglia, ecc.<\/p>\n Le lotte quotidiane. Lotte con scuole, enti governativi, compagnie di assicurazione, aziende di dispositivi medici, ecc. Aggiunge uno strato di stanchezza alle giornate gi\u00e0 difficili.<\/p>\n \u00c8 tenace. Continua a provarci. I suoi sorrisi poco frequenti illuminano la giornata.<\/p>\n Tristan ha quasi 24 anni. La diagnosi gli \u00e8 stata fatta solo all’et\u00e0 di 19 anni e mezzo. Abbiamo sempre pensato che, come tutti, la vita di Tristan debba avere uno scopo, un’eredit\u00e0. La partecipazione alla ricerca \u00e8 la sua eredit\u00e0.<\/p>\n I medici e gli operatori trascorrono una quantit\u00e0 di tempo molto limitata con Tristan. Non possono conoscere le sue lotte quotidiane, i suoi trionfi, i suoi sintomi, i suoi gusti, le sue antipatie, ecc. Penso che l’interazione tra professionisti e famiglie completi il quadro.<\/p>\n Ci sono cos\u00ec tante cose. Comportamenti che abbiamo riscontrato con Tristan nel corso degli anni e che non sapevamo fossero presenti anche in altri bambini: sbattere le gambe, non amare i cuscini e le coperte, non gradire che le cose toccassero i palmi delle mani, CVI, soprattutto il fatto che non ero l’unica a non aver dormito una notte intera da 20 anni a questa parte.<\/p>\n Siete il miglior difensore di vostro figlio. Continuate fino a trovare l’\u00e9quipe pi\u00f9 adatta alle esigenze del vostro bambino. I professionisti non sanno tutto. Assicuratevi che vi ascoltino o trovate qualcun altro che lo faccia. Respirate: questa \u00e8 una maratona, non uno sprint. Siate preparati, soprattutto se siete giovani genitori. Le persone lasceranno la vostra vita. Non sanno cosa dire o fare e se ne vanno. Con il tempo scoprirete su chi potete contare.<\/p>\n Tristan \u00e8 cambiato a 5 mesi di et\u00e0. Ha perso 1\/3 del suo peso corporeo in 30 giorni. Ci \u00e8 stato detto che molto probabilmente non avrebbe fatto un anno, poi tre, poi cinque. Alla fine abbiamo detto al suo team che Tristan avrebbe deciso il suo percorso. All’epoca avevo molte domande, ora non cos\u00ec tante.<\/p>\n Scoprite i gruppi Grin su Facebook. Siamo l\u00e0 fuori e siamo una famiglia di guerrieri.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Berni, genitore di Tristan, un ragazzo di 23 anni con un’alterazione genetica GRIN1 “Siete il miglior difensore di vostro figlio”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Tristan \u00e8 il pi\u00f9 giovane di 12 anni. Suo fratello vive in California. Sua sorella vive ora a Media, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48631,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48646"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48646"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48646\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48631"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48646"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n