“Siate i pi\u00f9 grandi sostenitori di vostro figlio. Il viaggio sar\u00e0 duro, ma ci saranno molti momenti pieni di gioia, da conservare, anche se piccoli. Siate forti, siamo tutti qui per sostenervi”.<\/em><\/p>\n Meglio. Di solito non si impegnava affatto con lui. Ora lo guarda.<\/p>\n Amiamo stare all’aria aperta. E mia figlia ama la musica.<\/p>\n Fare cose normali. Come la spesa, i pasti fuori casa, ecc.<\/p>\n Le sue risate, il suo sorriso e le sue coccole!<\/p>\n Mia figlia. Voglio il meglio per lei e la possibilit\u00e0 di aiutarla in ogni modo possibile.<\/p>\n Mia figlia ha due mutazioni ultra rare e le informazioni disponibili sono davvero minime.<\/p>\n Siamo tutti diversi ma simili.<\/p>\n Essere il pi\u00f9 grande difensore di vostro figlio. Il viaggio sar\u00e0 duro, ma ci saranno molti momenti pieni di gioia, da conservare, anche se piccoli. Siate forti, siamo tutti qui per sostenervi.<\/p>\n L’ho riscritto pi\u00f9 volte, tante sono le domande… Qual \u00e8 il modo migliore per aiutarla nell’apprendimento?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Tracy, genitore di Katelyn, una bambina di 6 anni con un’alterazione genetica ANKRD11 “Siate i pi\u00f9 grandi sostenitori di vostro figlio. Il viaggio sar\u00e0 duro, ma ci saranno molti momenti pieni di gioia, da conservare, anche se piccoli. Siate forti, siamo tutti qui per sostenervi”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48643"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48643"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48643\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48643"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n