{"id":48638,"date":"2019-06-19T13:09:55","date_gmt":"2019-06-19T17:09:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-daniel\/"},"modified":"2019-06-19T13:09:55","modified_gmt":"2019-06-19T17:09:55","slug":"la-storia-di-daniel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-daniel\/","title":{"rendered":"La storia di Daniel"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Joann, genitore di Daniel, un ragazzo di 13 anni con un cambiamento genetico HIVEP2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;C&#8217;\u00e8 speranza! Nostro figlio se l&#8217;\u00e8 cavata molto bene con anni di terapia, accettazione e amore. Anche il vostro pu\u00f2 farlo!&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Complessivamente molto buono. Ama e confida nell&#8217;aiuto e nella guida della sorella.<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Andare a NYC, fare escursioni, andare a Ocean City, NJ.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Dal punto di vista finanziario, la mamma ha smesso di lavorare e ora vive lontano da New York, dove si trovava il suo lavoro. Nessun aiuto costante per\/con i bambini.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Il modo in cui vede il mondo, la sua dolcezza e il suo interesse per gli altri.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Credo che i geni e la scienza siano la chiave di tante cose e voglio farne parte.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Abbiamo avuto Danny per quasi 13 anni. A 2 anni gli \u00e8 stato diagnosticato l&#8217;autismo. Questa nuova diagnosi di HIVEP2 ci aiuter\u00e0 a capire il suo sviluppo e quello di altri come lui.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Finora, molte delle sue sfide (abilit\u00e0 motorie, linguaggio, ADHD) sono comuni.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>C&#8217;\u00e8 speranza! Nostro figlio se l&#8217;\u00e8 cavata molto bene con anni di terapia, accettazione e amore. Anche il vostro pu\u00f2 farlo!<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Quali farmaci possono aiutare e c&#8217;\u00e8 un modo per migliorare le funzioni cognitive e le abilit\u00e0 motorie oltre alla terapia?<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>Non vediamo l&#8217;ora di continuare questo viaggio con altri nel nostro angolo!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Joann, genitore di Daniel, un ragazzo di 13 anni con un cambiamento genetico HIVEP2 &#8220;C&#8217;\u00e8 speranza! Nostro figlio se l&#8217;\u00e8 cavata molto bene con anni di terapia, accettazione e amore. Anche il vostro pu\u00f2 farlo!&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Complessivamente molto buono. Ama [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48638"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48638"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48638\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}