![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/04051851\/seth-185x300.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
“Amate i vostri figli, un piccolo cambiamento non li cambia”.<\/em><\/p>\n Seth dipende dalla sorella gemella, vuole sempre sapere dove si trova. Non ha avuto rapporti con lei per 2 anni, ha problemi sociali, sua sorella lo tormenta, ma Seth non riesce a capirla e la adora. Entrambi si amano e ogni tanto si fanno delle bellissime coccole.<\/p>\n Passeggiate nei boschi, avventure all’aria aperta, spazi dove Seth possa correre e stare al sicuro. Il gioco disordinato \u00e8 d’obbligo!<\/p>\n Il comportamento di Seth si ripercuote sulla vita di tutti i giorni, dal vestirsi all’uscire per la giornata, e a volte dobbiamo dividere la famiglia per non perdere il gemello di Seth.<\/p>\n Le coccole sporadiche che d\u00e0 quando vuole, visto che normalmente non ama essere tenuto in braccio o toccato.<\/p>\n Per capire la rara condizione di Seth e come possiamo aiutare a sistemare altre famiglie pi\u00f9 spaventate di noi.<\/p>\n Siamo molto spaesati dal punto di vista medico, speriamo che lei possa portare un po’ di luce alla nostra ricerca di risposte o qualche risoluzione per aiutare noi e gli altri.<\/p>\n Non conosciamo o non abbiamo ancora contattato un’altra famiglia con la stessa condizione di Seth.<\/p>\n Andr\u00e0 tutto bene.<\/p>\n Ci sar\u00e0 mai un modo per alterare o modificare le parti mancanti del DNA in futuro?<\/p>\n Amate i vostri figli, un piccolo cambiamento non li cambier\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Daniel, genitore di Seth, un bambino di 3 anni con una microdelezione 16p11.2 “Amate i vostri figli, un piccolo cambiamento non li cambia”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Seth dipende dalla sorella gemella, vuole sempre sapere dove si trova. Non ha avuto rapporti con […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48636"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48636"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48636\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48636"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n