“Non cambia chi \u00e8 vostro figlio, la vita potrebbe essere pi\u00f9 difficile che per alcuni, ma \u00e8 solo una tabella di marcia e fornisce un enorme sistema di supporto per trovare quella risposta”.<\/em><\/p>\n Meraviglioso. Lei li ama e loro la amano. La proteggono e si prendono cura di lei e lei si illumina di felicit\u00e0 quando li vede arrivare.<\/p>\n Campeggio, film, passeggiate, giochi all’aperto, escursioni, giochi da tavolo<\/p>\n Gestire le sfide mediche quotidiane e cercare di vivere una vita normale.<\/p>\n \u00c8 sempre cos\u00ec felice e coraggiosa. Non importa chi siate o cosa stiate facendo, lei vi cercher\u00e0 e vi saluter\u00e0, vi sorrider\u00e0 o vorr\u00e0 giocare.<\/p>\n Nella ricerca sulla sindrome di KBG e sul gene ANKRD11 mancano molte cose. Le lotte che abbiamo affrontato sono state pi\u00f9 difficili perch\u00e9 molti dei suoi problemi erano sconosciuti. Speriamo di facilitare le famiglie che verranno dopo di noi.<\/p>\n Nostra figlia sta cambiando il mondo conosciuto e continuer\u00e0 a insegnare a tutti noi.<\/p>\n Tutto. Molto pi\u00f9 di quanto non dicano le consulenze genetiche o le ricerche online.<\/p>\n Non cambia chi \u00e8 vostro figlio, la vita potrebbe essere pi\u00f9 difficile che per alcuni, ma \u00e8 solo una tabella di marcia e fornisce un enorme sistema di supporto per trovare quella risposta.<\/p>\n Come possiamo trovare un trattamento per ridurre la gravit\u00e0 di alcuni dei suoi sintomi?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Brianna, genitore di un bimbo di 2 anni con un’alterazione genetica ANKRD11 “Non cambia chi \u00e8 vostro figlio, la vita potrebbe essere pi\u00f9 difficile che per alcuni, ma \u00e8 solo una tabella di marcia e fornisce un enorme sistema di supporto per trovare quella risposta”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48623"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48623"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48623\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48623"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n