“Rimanete positivi! Non soffermatevi sul fatto che vostro figlio ha una condizione o una sindrome, trattatelo come un individuo. A molte persone non piace etichettare il proprio figlio, ma a volte, di questi tempi, \u00e8 un vantaggio per quanto riguarda i servizi e le offerte disponibili”.<\/em><\/p>\n Molto bene! C’\u00e8 un divario di 15 anni tra i due.<\/p>\n Shopping, giochi arcade, pesca, carnevali, fiere, esplorazioni!<\/p>\n Non essere in grado di dare a nostra figlia di 14 anni l’indipendenza che merita e di trovare i suoi amici e la sua accettazione sociale.<\/p>\n La sua accettazione e comprensione dei suoi problemi e la sua pazienza con i medici! Il suo amore per gli animali<\/p>\n Conoscere tutto quello che posso sulla sindrome e prepararmi a ci\u00f2 che mi riserva il futuro!<\/p>\n Non molto! Quando a mia figlia \u00e8 stata diagnosticata la sindrome, avevamo gi\u00e0 incontrato praticamente tutti gli elementi o i sintomi della sindrome stessa.<\/p>\n Diffondete la notizia! Pi\u00f9 una famiglia conosce la storia della genetica e della propria famiglia, pi\u00f9 \u00e8 preparata ad affrontare qualsiasi cosa le capiti a tiro!<\/p>\n Perch\u00e9! Aveva qualcosa a che fare con la mia et\u00e0 al momento del concepimento o con il mio corpo durante la gravidanza o con qualsiasi altro fattore che mio marito avrebbe potuto avere o causare!<\/p>\n Rimanete positivi! Non soffermatevi sul fatto che vostro figlio ha una condizione o una sindrome, ma trattatelo come un individuo. A molte persone non piace etichettare i propri figli, ma a volte, di questi tempi, \u00e8 un vantaggio per quanto riguarda i servizi e le offerte disponibili.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Kimberly, genitore di Kayla, una ragazzina di 14 anni con un’alterazione genetica ANKRD11 “Rimanete positivi! Non soffermatevi sul fatto che vostro figlio ha una condizione o una sindrome, trattatelo come un individuo. A molte persone non piace etichettare il proprio figlio, ma a volte, di questi tempi, \u00e8 un vantaggio per quanto […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48621"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48621"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48621\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48621"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n