“Spero che si possa sensibilizzare maggiormente su questa patologia e trovare aiuto\/cure. Non vedo l’ora di far parte di questo gruppo e di condividere\/imparare tutto ci\u00f2 che posso”.<\/em><\/p>\n I suoi fratelli lo amano, ma ha la tendenza a prendersela con il figlio di mezzo, causando discussioni tra loro.<\/p>\n Molte gite in famiglia. Quest’estate sono andati a Disneyland per la prima volta e l’hanno adorato. Festa di Halloween, acquario, festival Dave and buster’s, parchi e tante altre avventure per le famiglie<\/p>\n Sapere come fargli superare le sue crisi. Aiutarlo a imparare e a interagire bene con gli altri<\/p>\n Vederlo felice<\/p>\n Riuscire a capirlo meglio e ad aiutarlo.<\/p>\n Abbiamo appena ricevuto la diagnosi, ma speriamo di ottenere maggiori informazioni su questa condizione ascoltando la storia di altre famiglie e la loro conoscenza di questa condizione.<\/p>\n Ho scoperto che quando sono gentile e gli parlo con dolcezza durante le sue crisi, sembra che lo calmi. Non sempre subito, ma alla fine<\/p>\n Come posso trovare i migliori medici per curarlo? Come posso aiutarlo e lavorare con lui? Come posso consigliare gli altri che non capiscono il suo comportamento? Come faccio a sapere se i farmaci prescritti dai medici lo aiuteranno.<\/p>\n Quando Anthony \u00e8 nato abbiamo ricevuto una lettera dall’ospedale in cui si diceva che non aveva superato il test dell’udito. Alla fine gli sono stati applicati 3 set di tubi prima che un assistente sociale notasse qualcosa che non andava nel suo orecchio e ci mandasse da un otorinolaringoiatra. Siamo stati indirizzati al dottor Choo dell’ospedale pediatrico di Cincinnati che ci ha informato che 3 ossa non erano collegate al cocleare e che avrebbero dovuto fare un intervento chirurgico. La prima non \u00e8 andata molto bene e ha subito la seconda poco tempo fa e stiamo aspettando che l’impacco si risolva per vedere se riesce a sentire. Vi terremo informati. I suoi testicoli non sono caduti alla nascita e hanno dovuto essere trattati chirurgicamente. Ha un difetto di pronuncia e va in logopedia a scuola. Abbiamo notato che suo fratello, che ha tre anni in meno di lui, riusciva ad aprire le porte prima di lui. Anthony non ne aveva la forza. All’et\u00e0 di 11 anni gli hanno fatto una scansione ossea. Le sue ossa erano grandi come quelle di un bambino di sette anni.Abbiamo fatto i test genetici e hanno escluso la sindrome di DiGeorge, la sindrome X e la sindrome di Asperger. Non avevamo pi\u00f9 speranze. L’anno scorso, il 21 agosto 2017, all’et\u00e0 di 13 anni, ha avuto una crisi epilettica. Il suo neurologo ha fatto fare altri test genetici e a quel punto abbiamo saputo che aveva la sindrome di KBG. Spero che si possa sensibilizzare maggiormente su questa condizione e trovare un aiuto\/cura. Non vedo l’ora di far parte di questo gruppo e di condividere\/imparare tutto ci\u00f2 che posso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Debbie, genitore di Anthony, un ragazzo di 14 anni con un’alterazione genetica ANKRD11 “Spero che si possa sensibilizzare maggiormente su questa patologia e trovare aiuto\/cure. Non vedo l’ora di far parte di questo gruppo e di condividere\/imparare tutto ci\u00f2 che posso”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48618"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48618"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48618\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48618"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n