{"id":48613,"date":"2019-07-11T07:13:12","date_gmt":"2019-07-11T11:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-jack\/"},"modified":"2019-07-11T07:13:12","modified_gmt":"2019-07-11T11:13:12","slug":"la-storia-di-jack","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-jack\/","title":{"rendered":"La storia di Jack"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Janet, genitore di Jack, un bambino di 5 anni con un&#8217;alterazione genetica SLC6A1<\/h3>\n<div class=\"sm-analyze-page\">\n<div class=\"response-question-list-container sm-corner-a\">\n<div class=\"response-question-list\">\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\" style=\"text-align: center;\"><em>&#8220;Continuate a imparare, a lottare e a sostenere la causa!&#8221;.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Jack adora i suoi fratelli e sorelle! \u00c8 il bambino della famiglia, quindi tutti lo adorano!<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Siamo una famiglia molto impegnata e siamo coinvolti nello sport e in molte attivit\u00e0 scolastiche.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>La nostra pi\u00f9 grande difficolt\u00e0 \u00e8 probabilmente l&#8217;incertezza di tutto questo. Ci preoccupiamo di Jack e di come sar\u00e0 il suo futuro.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Jack \u00e8 molto affettuoso e assolutamente divertente! Ha un ottimo senso dell&#8217;umorismo e una grande immaginazione.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Voglio che Jack abbia il miglior futuro possibile! Faremo tutto il necessario per aiutarlo a vivere al meglio.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Penso che la partecipazione a questo studio di ricerca non solo porter\u00e0 a una maggiore comprensione del disturbo di Jack, ma aiuter\u00e0 anche i bambini in futuro. Penso che la partecipazione di Jack aiuter\u00e0 gli scienziati a vedere e capire le differenze e le somiglianze tra i bambini affetti dal disturbo.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Ho imparato che questo disturbo \u00e8 in realt\u00e0 uno spettro. Abbiamo tutti tante cose in comune, ma anche tante differenze.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Per respirare! Ricordate anche che vostro figlio \u00e8 la stessa persona meravigliosa che era prima di ricevere la diagnosi. L&#8217;informazione \u00e8 potere e imparare tutto il possibile aiuter\u00e0 tutti! Difendete il vostro bambino!<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Come cambier\u00e0 il suo futuro?<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>I nostri bambini sono meravigliosi! Continuate a imparare, a lottare e a sostenere la causa!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Janet, genitore di Jack, un bambino di 5 anni con un&#8217;alterazione genetica SLC6A1 &#8220;Continuate a imparare, a lottare e a sostenere la causa!&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Jack adora i suoi fratelli e sorelle! \u00c8 il bambino della famiglia, quindi tutti lo adorano! 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