{"id":48604,"date":"2019-06-20T08:19:59","date_gmt":"2019-06-20T12:19:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/storia-bcl11a-1\/"},"modified":"2019-06-20T08:19:59","modified_gmt":"2019-06-20T12:19:59","slug":"storia-bcl11a-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/bcl11a\/storia-bcl11a-1\/","title":{"rendered":"Storia BCL11A #1"},"content":{"rendered":"

Da parte di: Nicole, genitore di un ragazzo di 14 anni con un’alterazione genetica BCL11A<\/h3>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Incredibile. Sono migliori amici.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Viaggiare, sostenere gli interessi dei nostri figli nello sport e nella musica.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

L’incognita di questa diagnosi.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

Il suo sarcasmo, la sua arguzia e il suo senso dell’umorismo.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Ottenere risposte alle domande che tutti abbiamo.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Cosa significa questa diagnosi per mio figlio? Non sembra corrispondere al tipico bambino con questa condizione genetica.<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n

Mio figlio ha 14 anni e gli \u00e8 stato detto che \u00e8 un’eccezione a questa condizione genetica. Non ha disabilit\u00e0 intellettive. Ha un glaucoma e una CP molto lieve. Soffre di emicranie quotidiane e di ADHD. Ha tic cronici di vario tipo e una ridotta coordinazione degli arti superiori.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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