“Fate un respiro profondo, anche in questo gruppo ci sono molte abilit\u00e0 diverse, questo \u00e8 un trampolino di lancio per la comprensione in questo momento, un percorso da seguire, un viaggio da intraprendere”.<\/em><\/p>\n Mia adora i suoi fratelli. Le piace accoccolarsi con loro e farsi leggere spesso. Le piace andare in giro in ATV con nostro figlio maggiore!<\/p>\n Ci piace andare in campeggio e nuotare in piscina (\u00e8 un privilegio tutto l’anno qui nel sud della Florida). Ci piacciono anche i musical e i film. Anche LEGOLAND non \u00e8 male.<\/p>\n La nostra sfida pi\u00f9 grande \u00e8 stata cercare di orientarci. Tra le crisi epilettiche e ora i problemi con il tubo g\/GI. \u00c8 stata una sfida trovare una nuova normalit\u00e0. Ci lavoriamo quotidianamente e alcuni giorni sono migliori di altri, ma ne traiamo il massimo che possiamo.<\/p>\n Mia \u00e8 esilarante! \u00c8 curiosa e maliziosa! Vi terr\u00e0 sulle spine dall’alba al tramonto e anche oltre!<\/p>\n Vorrei che fosse pi\u00f9 facile per altre famiglie avere accesso non solo ai test genetici, ma anche alle informazioni e alla comprensione di ci\u00f2 che questi cambiamenti genetici significano per voi e per la vostra famiglia. Questa \u00e8 stata una sfida difficile per noi. Avere delle risposte, ma non avere la minima idea di cosa significhino davvero le risposte o di dove andare da quel punto.<\/p>\n Che ci sono gradienti di non verbale e che si tratta di un lavoro in corso.<\/p>\n Fate un respiro profondo, anche in questo gruppo ci sono molte abilit\u00e0 diverse, questo \u00e8 un trampolino di lancio per la comprensione in questo momento, un percorso da seguire, un viaggio da intraprendere.<\/p>\n Perch\u00e9 Mia si presenta in modo cos\u00ec diverso dalla maggior parte dei bambini con SETBP1 di cui ho letto? Qual \u00e8 la grande differenza?<\/p>\n Grazie per aver condiviso le vostre storie, le vostre paure e le vostre sfide. Mi ha fatto sentire meno sola, pi\u00f9 compresa e mi ha dato grande conforto in alcuni momenti molto bui.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Miriam, genitore di Mia, una bambina di 7 anni con un’alterazione genetica SETBP1 “Fate un respiro profondo, anche in questo gruppo ci sono molte abilit\u00e0 diverse, questo \u00e8 un trampolino di lancio per la comprensione in questo momento, un percorso da seguire, un viaggio da intraprendere”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":49629,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48603"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48603"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48603\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49629"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48603"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n