“Sar\u00e0 cos\u00ec appagante scoprire di avere una trib\u00f9 di altre famiglie che illumineranno il viaggio che state percorrendo e si metteranno in contatto e in empatia in un modo che nessun’altra famiglia potr\u00e0 mai fare”.<\/em><\/p>\n Shane, il fratello di Morgan, di soli 14 mesi pi\u00f9 giovane, ha superato la sorella in termini di sviluppo piuttosto rapidamente. Per molti versi, questo gli ha fatto assumere un ruolo di fratello maggiore nei confronti di Morgan, che ha un impatto globale a causa di una mutazione HNRNPH2. La aiuta a prendersi cura di lei e la incoraggia a raggiungere nuovi traguardi, anche se piccoli! Hanno gusti e preferenze molto diverse, ma amano il divertimento della sera al cinema a casa e le coccole del sabato mattina nel letto di mamma e pap\u00e0.<\/p>\n Alla nostra famiglia piace ospitare riunioni di famiglia allargate e partire per brevi gite di un giorno. La maggior parte dei venerd\u00ec sera ci godiamo un film in famiglia a casa con popcorn – a volte ne scegliamo uno che gi\u00e0 conosciamo e amiamo, altre volte uno nuovo. Porzioni dei fine settimana vengono trascorse accompagnando i bambini alla musicoterapia, all’acquaterapia, al calcio e al tennis. Non c’\u00e8 fine settimana che non passi con i nonni!<\/p>\n Cercare le migliori terapie, sia tradizionali che “fuori dagli schemi”, destreggiandosi tra un lavoro a tempo pieno e il tentativo di approfittare dei programmi per i quali siamo qualificati, date le esigenze di Morgan e la co-fondazione dell’organizzazione YBRP, \u00e8 molto impegnativo. \u00c8 impossibile sentirsi davvero in vantaggio in questo gioco. C’\u00e8 sempre di pi\u00f9 da fare. La vita si alterna, molto spesso, tra la sensazione di essere sfocata e quella di essere su un tapis roulant. La malattia genetica di Morgan ha alterato la visione che avevamo per lei e per tutta la nostra famiglia. Abbiamo dovuto modificare i piani e le aspettative che avevamo sulla nostra vita e questo \u00e8 molto pi\u00f9 facile a dirsi che a farsi. C’\u00e8 un dolore inevitabile in questo, nonostante l’enorme felicit\u00e0 che si trova nel pi\u00f9 piccolo dei trionfi. C’\u00e8 preoccupazione per la salute di Morgan, visto quanto poco si sa della sua condizione. Potrebbe esserci qualcosa che ci sfugge inavvertitamente? Le preoccupazioni per il futuro possono essere debilitanti se lo lasciamo fare. Quindi, facciamo del nostro meglio per vivere giorno per giorno. Sappiamo che faremo sempre del nostro meglio per Morgan, qualunque cosa accada. Avere due bambini molto diversi tra loro, uno che ha bisogno di rallentare e di essere paziente, l’altro che richiede molta interazione e cerca di muoversi ed esplorare, a volte significa che dobbiamo dividerci per soddisfare le esigenze di tutti. Non \u00e8 il modo in cui avremmo voluto che fosse, ma facciamo gli aggiustamenti necessari, data la situazione.<\/p>\n Morgan brilla nei nostri occhi! Quando ascolta alcuni dei suoi brani preferiti e strilla di eccitazione, \u00e8 difficile non sorridere vedendola cos\u00ec felice.<\/p>\n Vogliamo che Morgan viva la sua vita migliore. Dobbiamo cercare di rimuovere tutti gli ostacoli che si frappongono a questo obiettivo. Condividere informazioni, raccontare la nostra storia e partecipare alla ricerca \u00e8 il modo migliore per aiutare Morgan e gli altri che condividono il disturbo HNRNPH2.<\/p>\n Vogliamo fornirvi tutte le informazioni in nostro possesso per metterle a disposizione dei ricercatori affinch\u00e9 le studino e le comprendano: crediamo che questo porter\u00e0 a terapie e, un giorno, a una cura!<\/p>\n Abbiamo molti problemi di salute che stiamo monitorando, grazie alle connessioni che abbiamo stabilito con altre famiglie colpite dallo stesso disturbo di Morgan. Sebbene questo possa spaventare, \u00e8 anche una bella sensazione sapere che possiamo essere molto pi\u00f9 proattivi e responsabili delle sue cure.<\/p>\n Per essere in contatto con le altre famiglie. Sar\u00e0 cos\u00ec appagante scoprire di avere una trib\u00f9 di altre famiglie che illumineranno il viaggio che state percorrendo e si metteranno in contatto e in empatia in un modo che nessun’altra famiglia potr\u00e0 mai fare.<\/p>\n Visitate il sito ybrp.org! La vostra trib\u00f9 HNRNPH2 vi aspetta l\u00ec!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Trish, genitore di Morgan, un bambino di 7 anni con un cambiamento genetico HNRNPH2 “Sar\u00e0 cos\u00ec appagante scoprire di avere una trib\u00f9 di altre famiglie che illumineranno il viaggio che state percorrendo e si metteranno in contatto e in empatia in un modo che nessun’altra famiglia potr\u00e0 mai fare”. 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Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n