“Prendete un giorno alla volta, siate proattivi con la terapia, potete incoraggiare ma non affrettare i progressi”.<\/em><\/p>\n Le sorelle maggiori di Isla sono badanti, terapeute e mantengono la realt\u00e0!<\/p>\n Facciamo passeggiate nei cespugli, gite in spiaggia, al parco giochi, al centro commerciale e andiamo a mangiare fuori.<\/p>\n Tendiamo a vivere una vita separata con Isla e le altre ragazze. Siamo presenti per sostenere le nostre ragazze pi\u00f9 grandi, ad esempio negli eventi sportivi, ma Isla non riuscirebbe a gestire la maggior parte delle attivit\u00e0 per troppo tempo. Non possiamo essere cos\u00ec spontanei e dobbiamo sempre essere preparati quando usciamo.<\/p>\n Il suo sguardo sul mondo e il suo modo di parlare ci fanno sorridere ogni giorno. Vederla realizzare cose nuove o partecipare ad attivit\u00e0 per lei difficili ci rende molto felici.<\/p>\n Cos\u00ec altre famiglie in futuro avranno maggiori conoscenze e sapranno quali terapie possono essere utili.<\/p>\n L’MBD5 \u00e8 un’alterazione genica descritta relativamente di recente e la comunit\u00e0 delle persone colpite \u00e8 in crescita. I nostri figli sono tutti diversi, ma hanno tratti comuni dovuti alla MBD5.<\/p>\n TUTTO! Pi\u00f9 di qualsiasi specialista, medico, neurologo.<\/p>\n Prendete un giorno alla volta, siate proattivi con la terapia, potete incoraggiare ma non affrettare i progressi, unitevi ai gruppi di sostegno.<\/p>\n Come influisce sul cervello e le terapie che possono aiutare.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Sara, genitore di Isla, una bambina di 9 anni con un cambiamento genetico MBD5 “Prendete un giorno alla volta, siate proattivi con la terapia, potete incoraggiare ma non affrettare i progressi”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Le sorelle maggiori di Isla sono badanti, terapeute […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48599"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48599"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48599\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48599"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n