“Siamo tutti qui per te. Non sei sola”.<\/em><\/p>\n Lei gioca con loro, ma mio figlio \u00e8 meno maturo e pi\u00f9 testardo e questo pu\u00f2 creare dei problemi.<\/p>\n Escursioni nei parchi nazionali. campeggio in camper. Viaggiare (anche se pu\u00f2 essere difficile con mio figlio).<\/p>\n Tanti tipi di medici diversi. I problemi medici si presentano e non so se sono legati a KBG o meno. Per esempio, ogni mese ha avuto dolore alla parte posteriore del ginocchio. L’ho portata al pronto soccorso perch\u00e9 piangeva tantissimo. Hanno detto che si tratta di una distorsione dopo aver fatto una radiografia. Ora, questo mese, il dolore \u00e8 tornato.<\/p>\n \u00c8 divertente. Dice le cose migliori in un momento inaspettato<\/p>\n Questa sindrome \u00e8 rara e voglio fare tutto il possibile per aumentare le informazioni e la conoscenza di questa causa.<\/p>\n Informazioni di prima mano<\/p>\n Tutto! \u00c8 bello avere una pagina FB dove possiamo condividere e imparare gli uni dagli altri.<\/p>\n Benvenuti nel gruppo di sostegno. Siamo tutti qui per voi. Non siete soli.<\/p>\n Come gestire tutte le diverse questioni mediche ed educative. 1 medico per tutti.<\/p>\n Grazie per aver fatto parte di questa comunit\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Rhonda, genitore di Amaya, una bambina di 10 anni con un’alterazione genetica ANKRD11 “Siamo tutti qui per te. Non sei sola”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Lei gioca con loro, ma mio figlio \u00e8 meno maturo e pi\u00f9 testardo e questo pu\u00f2 creare dei […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48595"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48595\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n