“Ci sono pi\u00f9 persone con questa sindrome, e che tramite internet, Facebook, il gruppo whatsaap ci sono informazioni e ci sono persone disposte ad aiutarci<\/span>“.<\/em><\/p>\n In bicicletta, a piedi, a piedi.<\/p>\n Il suo comportamento aggressivo di routine, il suo stato immunitario \u00e8 basso poich\u00e9 ha spesso infezioni, la sua disabilit\u00e0 intellettiva \u00e8 bassa e deve essere aiutato in quasi tutto.<\/p>\n Per ottenere maggiori informazioni sulla sindrome PACS1.<\/p>\n \u00c8 molto importante; la scoperta e il successivo studio delle alterazioni genetiche che in questi ultimi anni stanno avvenendo, personalmente inizio a capire le cose che accadono a mio figlio.<\/p>\n Vorrei informarvi che ci sono pi\u00f9 persone con questa sindrome, e che tramite internet, Facebook, gruppi whatsaap ci sono informazioni e persone disposte ad aiutarci.<\/p>\n Vorrei sapere in che modo la sindrome PACS1 potrebbe influenzarla in futuro. Vorrei davvero sapere come mio figlio influisce su questa sindrome: le sue cellule, se c’\u00e8 un rischio in futuro di diabete per esempio (\u00e8 nato con ipotiroidismo), quando cresce con le sue ossa (sembra avere una gamba pi\u00f9 lunga dell’altra) il suo basso stato immunologico (infezioni ricorrenti e diverse allergie) se \u00e8 vero che questi bambini dall’adolescenza possono iniziare a fare un tipo di regressione come perdere la capacit\u00e0 di camminare, avere di nuovo episodi di epilessia.<\/p>\n Informazioni ed esperienza, dato che David ha 15 anni ed \u00e8 stato diagnosticato di recente e non capivamo molte cose, ma sapendo di quale sindrome soffre ora capiamo molte cose che abbiamo passato.<\/p>\n Da parte di: Loli, genitore di Davide, un ragazzo di 15 anni con un’alterazione genetica PACS1 “Ci sono pi\u00f9 persone con questa sindrome, e che tramite internet, Facebook, il gruppo whatsaap ci sono informazioni e ci sono persone disposte ad aiutarci“. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? In bicicletta, a piedi, a piedi. Ci […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":49621,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48584"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48584"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48584\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48584"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
We have shared feelings, we give our opinion about common experiences, we exchange information.<\/span><\/pre>\nSe potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n
<\/pre>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"