![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05063907\/Ilona-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Possiamo lamentarci che i cespugli di rose abbiano le spine, o rallegrarci che i cespugli di spine abbiano le rose”.<\/em><\/p>\n Facciamo passeggiate, dipingiamo, cantiamo, balliamo, guardiamo spettacoli divertenti.<\/p>\n Pianificare per quando noi (i genitori) non ci saremo pi\u00f9.<\/p>\n La sua voce, la sua risata, il modo in cui canta<\/p>\n Spero che un giorno sia abbastanza indipendente da prendersi cura di s\u00e9 e interagire con gli amici.<\/p>\n Simons Searchlight<\/span> d\u00e0 voce ai pazienti rari!<\/p>\n Hanno molto in comune, pi\u00f9 tra loro che con i fratelli biologici. Le personalit\u00e0 individuali traspaiono comunque una volta che le si conosce.<\/p>\n “Possiamo lamentarci che i cespugli di rose abbiano le spine, o rallegrarci che i cespugli di spine abbiano le rose”.<\/p>\n Le capacit\u00e0 cognitive possono essere migliorate con i farmaci?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Farhad, genitore di Ilona, una bambina di 5 anni con un’alterazione genetica PACS1 “Possiamo lamentarci che i cespugli di rose abbiano le spine, o rallegrarci che i cespugli di spine abbiano le rose”. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? Facciamo passeggiate, dipingiamo, cantiamo, balliamo, guardiamo spettacoli divertenti. Ci parli della difficolt\u00e0 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":49621,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48572"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48572"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48572\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48572"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n