“Tenete duro e siate il sostegno di cui vostro figlio ha bisogno. Non sottovalutateli perch\u00e9 vi sorprenderanno ad ogni passo”.<\/em><\/p>\n I suoi fratelli sono molto pi\u00f9 grandi di lui. Brandon ha 3 anni, sua sorella ha 12 anni e suo fratello 16, ma adora i suoi fratelli.<\/p>\n Siamo andati a Disney World a Natale, andiamo a nuotare, facciamo grigliate in famiglia. Non ci limitiamo al divertimento<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Non riuscire a capire quello che Brandon sta cercando di dirci perch\u00e9 non \u00e8 verbale.<\/p>\n Quanto si impegna e quando finalmente capisce qualcosa o riesce a fare qualcosa che prima non riusciva a fare, mi rende cos\u00ec felice.<\/p>\n L’idea che qualcun altro possa avere un tempo pi\u00f9 facile o una migliore comprensione sulla base di ci\u00f2 che abbiamo passato e provato.<\/p>\n Non so come sia Brandon nello specifico, so solo che pi\u00f9 bambini\/persone vengono studiati e pi\u00f9 possiamo scoprire la microdelezione 16p11.2-12.2.<\/p>\n molto. Non posso nemmeno elencarli. Si tratta per lo pi\u00f9 di piccole cose, dal comportamento alla carie dei denti.<\/p>\n Tenete duro e siate il sostegno di cui vostro figlio ha bisogno. Non sottovalutateli perch\u00e9 vi sorprenderanno ad ogni passo.<\/p>\n In realt\u00e0 non ne ho. Tutte le mie domande sono del tipo: “Mio figlio parler\u00e0 mai o sar\u00e0 in grado di vivere da solo?”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: il genitore di Brandon, un bambino con una delezione 16p11.2 “Tenete duro e siate il sostegno di cui vostro figlio ha bisogno. Non sottovalutateli perch\u00e9 vi sorprenderanno ad ogni passo”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? I suoi fratelli sono molto pi\u00f9 grandi di lui. Brandon ha […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48571"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48571"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49610,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48571\/revisions\/49610"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n