![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104354\/Faye-e1559760316251-291x300.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
“Unitevi a un gruppo, che sia sui social media o altro, e scoprite che non siete soli e ricordate che i bambini speciali vengono da persone e famiglie speciali”.<\/em><\/p>\n Faye li conosce e li ama, ma alle sue condizioni e interagisce quando vuole. \u00c8 per lo pi\u00f9 felice e attiva. A Faye piace stare accanto ai suoi fratelli e fare quello che fanno loro, ma a modo suo.<\/p>\n Faye, suo fratello Adam e sua sorella Emma<\/em><\/p>\n Andiamo tutti a vedere molte partite di hockey su ghiaccio e di pallone, dato che Adam, il fratello di Faye, gioca. Ci piace stare all’aria aperta e Faye \u00e8 nel suo elemento in acqua.<\/p>\n Nonni di Faye<\/em><\/p>\n La comprensione del perch\u00e9 di Faye e il desiderio di sapere cosa pensa e cosa prova. Mio figlio una volta ha detto che se Faye dice una sola cosa voglio che sia “Ti amo”, perch\u00e9 lui la ama e vuole sapere che anche lei lo ama. La sorellina Emma vuole sapere perch\u00e9 Faye ha un cervello speciale e se questo la rende pi\u00f9 speciale di lei. Ci\u00f2 \u00e8 dovuto all’espressione “bisogni speciali” e alla sua comprensione da parte di un bambino di 5 anni.<\/p>\n Tutto. Ride e sorride (spesso nei momenti sbagliati), ma ama osservare le persone e si emoziona. La cosa che pi\u00f9 mi rende orgogliosa \u00e8 la sua capacit\u00e0, a 8 anni, di fare autonomamente puzzle da 1000 pezzi.<\/p>\n Faye e sua sorella maggiore, Laurenne<\/em><\/p>\n Voglio saperne di pi\u00f9. Voglio che gli altri imparino di pi\u00f9 e sappiano cosa possiamo fare per aiutare Faye. Abbiamo bambini speciali le cui condizioni devono essere esplorate e se non partecipiamo, come potremo mai saperne di pi\u00f9?<\/p>\n Solo per contribuire ad arricchire la ricerca o per dare anche ad altri l’opportunit\u00e0 di saperne di pi\u00f9.<\/p>\n Faye e sua sorella Emma<\/em><\/p>\n Non ho incontrato altre famiglie, ma mi sono iscritta al gruppo Facebook della Sindrome di Bainbridge Ropers, che \u00e8 meraviglioso per vedere tutti i bambini. Da questo e dalla lettura ho appreso che l’amore di Faye per l’acqua \u00e8 una qualit\u00e0 dei bambini con BRS. Penso che in acqua Faye abbia una maggiore sensibilit\u00e0 rispetto agli altri. Nuota con le fasce per le braccia e pu\u00f2 partecipare al divertimento e il galleggiamento in acqua credo aiuti Faye anche fisicamente.<\/p>\n Unitevi a un gruppo, che sia sui social media o altro, e scoprite che non siete soli e ricordate che i bambini speciali vengono da persone e famiglie speciali.<\/p>\n La madre di Faye, Andrea<\/em><\/p>\n Faye parler\u00e0 mai? Sentir\u00f2 mai il suono della sua voce nelle parole? Mi chiamer\u00e0 mai come sua mamma?<\/p>\n La sorella di Faye, Emma<\/em><\/p>\n Faye \u00e8 straordinaria e cattura l’attenzione delle persone. \u00c8 intelligente e capisce quello che dite, quindi non date per scontato che l’assenza di parola significhi assenza di comprensione, perch\u00e9 non \u00e8 cos\u00ec!<\/p>\n Da parte di: Andrea, genitore di Faye, un bambino di 8 anni con un’alterazione genetica ASXL3 “Unitevi a un gruppo, che sia sui social media o altro, e scoprite che non siete soli e ricordate che i bambini speciali vengono da persone e famiglie speciali”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48569"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48569"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48569\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48569"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
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<\/p>\nCosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
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<\/p>\nCi parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
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<\/p>\nCosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
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<\/p>\nChe cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
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<\/p>\nQual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
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<\/p>\nC’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n
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