{"id":48566,"date":"2019-06-06T10:31:18","date_gmt":"2019-06-06T14:31:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-calum\/"},"modified":"2019-06-06T10:31:18","modified_gmt":"2019-06-06T14:31:18","slug":"la-storia-di-calum","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-calum\/","title":{"rendered":"La storia di Calum"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Immagine: Calum a 12 anni)<\/p>\n

Da parte di: Stacey, genitore di Calum, suo figlio con una variante genetica CHAMP1<\/p>\n

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“Anche se pu\u00f2 essere difficile da accettare in questo momento, vi conforti il fatto che non siete soli. \u00c8 una condizione molto rara, ma avere il sostegno di altre famiglie come la vostra \u00e8 una benedizione. Vorrei solo aver avuto il gruppo di sostegno quando mio figlio era pi\u00f9 giovane”.<\/em><\/span><\/h2>\n
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Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/strong><\/h3>\n

I miei ragazzi litigano come cani e gatti! Ma quando si comportano in modo dolce possono essere cos\u00ec gentili l’uno con l’altro. Mio figlio maggiore ha questa rara condizione. Suo fratello \u00e8 pi\u00f9 giovane di sette anni e non lo tratta in modo diverso. Se non altro, avendo avuto il pi\u00f9 piccolo, ho visto il mio figlio maggiore progredire cos\u00ec tanto copiando il suo fratellino.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/strong><\/h3>\n

I miei ragazzi amano ascoltare la musica. Il venerd\u00ec sera ci divertiamo dopo una settimana intensa ascoltando musica e divertendoci con la famiglia.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n

La mancanza di comprensione all’interno della societ\u00e0. Con il passare degli anni la pelle \u00e8 diventata pi\u00f9 spessa e non si lascia pi\u00f9 turbare come prima. \u00c8 comunque difficile quando si \u00e8 in giro e si \u00e8 bloccati nel bel mezzo di una crisi.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/strong><\/h3>\n

La sua determinazione a superare cose che non pensavamo potesse fare. Inoltre, ha la risata pi\u00f9 contagiosa che si possa sentire.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/strong><\/h3>\n

Per i primi sette anni non abbiamo ricevuto alcuna diagnosi. Ora sappiamo che siamo desiderosi di scoprire il pi\u00f9 possibile per dare a nostro figlio la migliore vita possibile. Aiuter\u00e0 anche altre famiglie a non passare quello che abbiamo passato noi. La conoscenza \u00e8 potere!<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/strong><\/h3>\n

La raccolta delle informazioni in un archivio centrale offre ai ricercatori la possibilit\u00e0 di trovare le informazioni in un unico luogo.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

All’interno del nostro gruppo di sostegno CHAMP1, stiamo tutti imparando gli uni dagli altri. \u00c8 un sostegno fantastico per tutti.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n

Anche se in questo momento pu\u00f2 essere difficile da accettare, vi conforti il fatto che non siete soli. \u00c8 una condizione molto rara, ma avere il sostegno di altre famiglie come la vostra \u00e8 una benedizione. Vorrei solo aver avuto il gruppo di sostegno quando mio figlio era pi\u00f9 giovane.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

Se l’integrazione del gene potrebbe aiutare la condizione di mio figlio.<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/strong><\/h3>\n

Mio figlio \u00e8 il ragazzo pi\u00f9 felice che conosca. Ha superato tante cose e continua a stupirci progredendo nella vita e facendo cose che non avremmo mai pensato. Non \u00e8 verbale, ma \u00e8 sicuramente la persona pi\u00f9 rumorosa che conosca. Non lo cambierei per nulla al mondo, ma cambierei il mondo per lui.<\/p>\n

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(Immagine: Calum a 12 anni) Da parte di: Stacey, genitore di Calum, suo figlio con una variante genetica CHAMP1 “Anche se pu\u00f2 essere difficile da accettare in questo momento, vi conforti il fatto che non siete soli. \u00c8 una condizione molto rara, ma avere il sostegno di altre famiglie come la vostra \u00e8 una benedizione. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48566"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48566"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48566\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}