“Voi siete la voce di vostro figlio e lo conoscete meglio di chiunque altro”.<\/em><\/p>\n Tutto \u00e8 alle sue condizioni, quindi dipende dal suo umore, anche se ha un rapporto fantastico con la sua nuova sorella (di 10 settimane).<\/p>\n Parchi, bowling, nuoto. Ci piacciono le serate di cinema in casa.<\/p>\n La sua risata e il suo sorriso contagiosi, la sua determinazione nel raggiungere qualsiasi obiettivo e i suoi modi stravaganti.<\/p>\n Per aiutare a capire la condizione di mia figlia, ma anche per aiutare gli altri a capirla.<\/p>\n Osservando tutti i bambini singolarmente si spera di ottenere una maggiore comprensione della nostra condizione.<\/p>\n Che tutti i nostri figli sono molto simili per molti aspetti.<\/p>\n Fate pi\u00f9 ricerche possibili…. siete la voce di vostro figlio e lo conoscete meglio di chiunque altro.<\/p>\n Cosa le riserva il futuro?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Rebecca, genitore di Lexi, una bambina di 12 anni con un’alterazione genetica PACS1 “Voi siete la voce di vostro figlio e lo conoscete meglio di chiunque altro”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Tutto \u00e8 alle sue condizioni, quindi dipende dal suo umore, anche se […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":49621,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48560"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48560"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48560\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48560"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n