“Non scoraggiatevi. Non siete soli. Ci saranno giorni difficili e giorni facili, ma non concentratevi sul futuro o sugli scenari “e se”. Concentratevi sul presente e affrontate la situazione giorno per giorno”.<\/em><\/p>\n Emery \u00e8 pi\u00f9 che altro un prestatore. Vuole interagire con il fratello solo quando lui ha un giocattolo che lei vuole. Anche se riesce a farla ridacchiare e ridere.<\/p>\n Ci piace giocare a bowling, vedere la citt\u00e0, giocare a Uno, andare al parco o stare a casa a rilassarci guardando un film.<\/p>\n Penso che le finanze siano le pi\u00f9 difficili. Vogliamo assicurarci che Emery abbia l’attrezzatura di cui ha bisogno, ma ci dicono che guadagniamo troppo per ottenere l’assistenza.<\/p>\n Guardare la sua crescita e il suo sviluppo. Mi piace guardarla mentre cerca di capire i giocattoli o anche solo mentre gioca con i giocattoli. Non \u00e8 verbale, quindi osservare il modo in cui interagisce con le cose e le persone \u00e8 sorprendente.<\/p>\n Voglio che gli altri sappiano che non sono soli e che i ricercatori siano in grado di capire cosa nasconde questa cancellazione.<\/p>\n Ho imparato che ci possono volere anni prima che un bambino parli o addirittura cammini e che l’obesit\u00e0 \u00e8 qualcosa da ricercare.<\/p>\n Non scoraggiatevi. Non siete soli. Ci saranno giorni difficili e giorni facili, ma non concentratevi sul futuro o sugli scenari “e se”. Concentratevi sul presente e affrontate la situazione giorno per giorno.<\/p>\n Come \u00e8 successo? La delezione di mia figlia \u00e8 de novo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Daniele, genitore di Emery, un bimbo di 3 anni con una delezione 16p11.2 “Non scoraggiatevi. Non siete soli. Ci saranno giorni difficili e giorni facili, ma non concentratevi sul futuro o sugli scenari “e se”. Concentratevi sul presente e affrontate la situazione giorno per giorno”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48549"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48549"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48549\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49593,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48549\/revisions\/49593"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48549"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n