“Rimanete fiduciosi! Non si sa mai cosa ci riserva il futuro. Non tutti entrano in quella bella scatola ordinata!”.<\/em><\/p>\n Non sono in grado di giocare insieme perch\u00e9 non amano le stesse cose e nostro figlio non riesce a comunicare abbastanza bene per descrivere ci\u00f2 che vuole fare. Giocheranno insieme a fare l’etichetta. Si amano e sentono la mancanza l’uno dell’altro quando uno dei due non c’\u00e8. hanno normali litigi tra fratelli. (ad esempio, litigare per la tv).<\/p>\n Ci piace tutto ci\u00f2 che \u00e8 all’aria aperta. Ci piace guardare i film insieme e mangiare il gelato. Amiamo le escursioni.<\/p>\n Siamo davvero in difficolt\u00e0 con i comportamenti di Noah. Creano ogni giorno delle interruzioni. \u00c8 particolarmente bisognoso di tutto, dal nutrirsi al vestirsi, al fare qualsiasi cosa da solo. non riesce a stare da solo per 30 secondi. Se vado al vasino deve seguirmi. Questo ci lascia poco tempo per respirare e rilassarci. Urla molto e questo crea molta frustrazione in casa.<\/p>\n Quando lui sorride io sorrido. Quando ride mi sciolgo. Mi rende cos\u00ec felice. Quando si emoziona per qualcosa, sorrido.<\/p>\n Per aiutare le altre famiglie a sapere cosa aspettarsi. Come possono aiutare il loro bambino. Per rimanere fiduciosi! Mi piacerebbe anche conoscere la persona pi\u00f9 anziana vivente con questa complicazione, questo potrebbe aiutarci a sapere cosa possiamo aspettarci.<\/p>\n Vi offriamo un piccolissimo tassello di questo complesso puzzle.<\/p>\n Non ho ancora imparato molto perch\u00e9 non ho capito come leggere le storie degli altri.<\/p>\n Rimanete fiduciosi! Non si sa mai cosa ci riserva il futuro. Non tutti entrano in quella bella scatola ordinata!<\/p>\n Noah vivr\u00e0 a lungo o morir\u00e0 presto per complicazioni legate a problemi cardiaci o renali? Non potete rispondere a questa domanda, lo so. Ma \u00e8 un desiderio.<\/p>\n Il campo della genomica \u00e8 in continuo progresso e non sono sicura che avremo mai tutte le risposte, ma con un maggior numero di famiglie che partecipano e condividono le loro storie saremo in grado di avere un futuro pi\u00f9 luminoso per i nostri figli.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Diana, genitore di un bambino di 11 anni con una variazione genetica MED13L “Rimanete fiduciosi! Non si sa mai cosa ci riserva il futuro. Non tutti entrano in quella bella scatola ordinata!”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Non sono in grado di giocare insieme […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48546"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48546"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48546\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48546"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n