{"id":48545,"date":"2019-06-06T10:27:46","date_gmt":"2019-06-06T14:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-jj\/"},"modified":"2019-06-06T10:27:46","modified_gmt":"2019-06-06T14:27:46","slug":"la-storia-di-jj","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-jj\/","title":{"rendered":"La storia di JJ"},"content":{"rendered":"

Da parte di: Jeff, genitore di JJ, un bambino di 4 anni con un’alterazione genetica CHAMP1<\/h3>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Sono la pi\u00f9 grande benedizione della nostra vita<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Andiamo in piscina<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

Cercare di bilanciare una vita “normale” e spingere nostro figlio a essere il migliore possibile.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

Ama stare tutto il giorno vicino a mamma e pap\u00e0.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Speranza di un trattamento o di una cura, una vita migliore per mio figlio<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Non lo so, ma spero che non si tratti solo di dati informativi, vorrei vedere dei test.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Tutto ci\u00f2 che riguarda la malattia, perch\u00e9 la ricerca \u00e8 scarsa o inesistente.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Fidatevi di Dio e affidatevi alla sua forza. \u00c8 DIFFICILE<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Quando inizierete a studiare le opzioni di trattamento?<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n

Non esitate a contattarmi in qualsiasi momento. raisingachamp1@yahoo.com raisingachamp.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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