{"id":48544,"date":"2019-05-29T13:24:10","date_gmt":"2019-05-29T17:24:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-skyler\/"},"modified":"2019-05-29T13:24:10","modified_gmt":"2019-05-29T17:24:10","slug":"la-storia-di-skyler","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-skyler\/","title":{"rendered":"La storia di Skyler"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Da parte di: Jennica, genitore di Skyler, un bambino di 12 anni con un’alterazione genetica FOXP1<\/h3>\n

“Questo non definisce vostro figlio!”.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Skyler e Kesler sono molto uniti, Skyler ama aiutare il fratellino Kesler.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Skyler e Kesler amano andare a cavallo e Skyler gioca come portiere in una squadra di hockey.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

La parte pi\u00f9 difficile \u00e8 destreggiarsi tra due bambini con esigenze speciali. Trovare l’equilibrio tra lavoro e appuntamenti con i bambini.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

I loro cavalli! Entrambi i ragazzi sorridono quando sono all’aperto o fanno attivit\u00e0 fisica.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Aiutate gli altri a trovare le risposte in modo che non debbano aspettare come noi per avere una diagnosi!<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Poich\u00e9 ogni bambino si presenta in modo diverso, ogni bambino visto aiuta a costruire una base di dati per comprendere meglio la mutazione.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Abbiamo imparato che non siamo soli!!!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Questo non definisce il vostro bambino!!!!<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Perch\u00e9 \u00e8 successo?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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