![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073337\/Sasha_3-300x276.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“La vostra vita non \u00e8 finita. Il vostro bambino crescer\u00e0, sboccer\u00e0, imparer\u00e0, vi sorprender\u00e0 e superer\u00e0 le vostre aspettative. Non sottovalutate il vostro bambino unico; abbracciate le differenze e trovate la vostra trib\u00f9”.<\/em><\/p>\n Sasha e Lenny sono gemelli e condividono un forte legame. Come tutti i fratelli, a volte litigano per ottenere attenzione e giocattoli. Si completano a vicenda in termini di tratti caratteriali: Sasha \u00e8 calma e determinata, mentre Lenny \u00e8 molto drammatico.<\/p>\n Ci piace andare in vacanza in destinazioni calde, trascorrere del tempo con la famiglia allargata e gli amici.<\/p>\n Dato il numero limitato di casi di DDX3X finora conosciuti, il futuro \u00e8 sconosciuto e pu\u00f2 essere spaventoso.<\/p>\n Sasha ha un’energia e una luce incredibili. \u00c8 tanto dolce quanto determinata. Trova gioia nelle cose pi\u00f9 piccole e ha una meravigliosa immaginazione. Le sue storie ci fanno sciogliere il cuore.<\/p>\n Crediamo nella scienza. Crediamo che trovare una cura sia possibile. Abbiamo una bambina unica e pu\u00f2 dare un contributo prezioso alla scienza.<\/p>\n Siamo il primo caso di DDX3X nello studio e speriamo di ampliare la comprensione della mutazione DDX3X.<\/p>\n Ogni bambino \u00e8 unico e i bambini con una mutazione non fanno eccezione. All’interno del gruppo di famiglie DDX3X troviamo un enorme sostegno e motivazione. Il sito DDX3X.org e la pagina Facebook di DDX3X sono le nostre risorse pi\u00f9 interessanti.<\/p>\n La vostra vita non \u00e8 finita. Il vostro bambino crescer\u00e0, sboccer\u00e0, imparer\u00e0, vi sorprender\u00e0 e superer\u00e0 le vostre aspettative. Non sottovalutate il vostro bambino unico; abbracciate le differenze e trovate la vostra trib\u00f9.<\/p>\n Cosa possiamo aspettarci in futuro?<\/p>\n Da parte di: Irena, genitore di Sasha, una bambina di 4 anni con una variazione genetica DDX3X “La vostra vita non \u00e8 finita. Il vostro bambino crescer\u00e0, sboccer\u00e0, imparer\u00e0, vi sorprender\u00e0 e superer\u00e0 le vostre aspettative. Non sottovalutate il vostro bambino unico; abbracciate le differenze e trovate la vostra trib\u00f9”. Qual \u00e8 il rapporto di […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48543"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48543"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48543\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48543"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
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<\/p>\nCi parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
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