“Siate pazienti e forti per vostro figlio. Non rinunciate mai a lui\/lei e non permettetegli di rinunciare a se stesso\/a”.<\/em><\/p>\n Come un conoscente. I suoi fratelli sono molto pi\u00f9 grandi.<\/p>\n Riunioni di famiglia, film, vacanze<\/p>\n Abbiamo bisogno di risorse per mio figlio con MED13L. Veniamo da una citt\u00e0 relativamente piccola, con risorse limitate dal punto di vista educativo, terapeutico, medico e finanziario. Lottiamo ogni giorno per capire come ottenere i servizi di cui nostro figlio ha bisogno e preghiamo che un giorno possa diventare autosufficiente e contribuire con successo alla societ\u00e0.<\/p>\n Tutto!!! Ha una personalit\u00e0 straordinaria. Ha sempre il sorriso sulle labbra ed \u00e8 contagioso! \u00c8 un bambino cos\u00ec dolce, affettuoso e stravagante.<\/p>\n Voglio saperne di pi\u00f9 sulla sua diagnosi. Vedere cosa stanno passando gli altri. Speriamo di ottenere qualche indicazione su come aiutarlo. Magari ottenere indicazioni sulle risorse necessarie.<\/p>\n Forse, grazie alla diagnosi di nostro figlio, si sapr\u00e0 di pi\u00f9 su queste rare alterazioni e altri non dovranno lottare per trovare le risposte di cui hanno bisogno come abbiamo fatto noi.<\/p>\n Sembrano tutti molto simili, ma in qualche modo molto diversi. Condividono tratti come ritardi globali e problemi di linguaggio. Alcuni ASD, problemi di udito, difetti fisici, mentre altri non ne hanno.<\/p>\n Avere la diagnosi non cambia nulla, se non la tranquillit\u00e0 di sapere che esiste una causa per i problemi di vostro figlio. L’unica cosa che possiamo fare \u00e8 trattare i sintomi e i problemi che si presentano. Siate pazienti e forti per vostro figlio. Non rinunciate mai a lui\/lei e non permettetegli di rinunciare a se stesso\/a. Ridete spesso, amate molto e soprattutto sappiate che vostro figlio \u00e8 speciale ed \u00e8 esattamente la persona che Dio ha creato per lui!!! Imparerete da lui\/lei tanto quanto lui\/lei imparer\u00e0 da voi. Siate benedetti.<\/p>\n Mio figlio sar\u00e0 autosufficiente e in grado di badare a se stesso da adulto?<\/p>\n I nostri figli impareranno pi\u00f9 dal nostro esempio che da qualsiasi cosa diremo loro. Siate un modello positivo e un sostenitore di vostro figlio, sempre!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Lena, genitore di Jadon, un bambino con una variazione genetica MED13L “Siate pazienti e forti per vostro figlio. Non rinunciate mai a lui\/lei e non permettetegli di rinunciare a se stesso\/a”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Come un conoscente. I suoi fratelli sono molto […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48540"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48540"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48540\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48540"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n