{"id":48538,"date":"2019-05-31T13:53:29","date_gmt":"2019-05-31T17:53:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-della\/"},"modified":"2019-05-31T13:53:29","modified_gmt":"2019-05-31T17:53:29","slug":"la-storia-di-della","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-della\/","title":{"rendered":"La storia di Della"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Immagine: Della a 9 anni)<\/p>\n

Da parte di: Caitlin, genitore di Della, sua figlia con un’alterazione genetica ASXL3<\/p>\n

\n

“Vi prego di chiedere aiuto quando ne avete bisogno. Nessuno deve farlo da solo”.<\/em><\/span><\/h2>\n
\n

<\/h3>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/strong><\/h3>\n

Estremamente affettuoso e vicino.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/strong><\/h3>\n

Ascoltare musica, feste di ballo spontanee, scherzare senza sosta e leggere.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n

I problemi finanziari e la pianificazione del futuro sono le maggiori difficolt\u00e0 che la nostra famiglia sta affrontando.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/strong><\/h3>\n

Tutto ci\u00f2 che fa \u00e8 adorabile! Non sto esagerando. Dal modo in cui mangia i popcorn a come si nasconde sotto le coperte quando non vuole svegliarsi, fino all’espressione del suo viso quando fa qualcosa di cattivo; la nostra famiglia non ne ha mai abbastanza.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/strong><\/h3>\n

Il desiderio di aiutare altre famiglie. Voglio contribuire a creare le informazioni che vorrei fossero disponibili per noi.<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/strong><\/h3>\n

Spero di contribuire alla quantit\u00e0 complessiva di informazioni sul gene ASXL3. Cerco anche di incoraggiare altre famiglie a partecipare.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

Che nei nostri figli ci sono pi\u00f9 somiglianze che differenze. L’unione fa la forza e l’incontro con nuove famiglie ci ha aiutato a sentirci meno soli.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n

Chiedete aiuto quando ne avete bisogno. Nessuno deve farlo da solo.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

Qual \u00e8 la sua aspettativa di vita?<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/strong><\/h3>\n

Non arrendetevi mai!<\/p>\n

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