“Non abbiate paura di chiedere un secondo parere, ma una diagnosi in mano di solito sembra aprire la porta ai medici che si fidano del vostro istinto”.<\/em><\/p>\n Piuttosto normale. Si divertono a prendersi in giro, ma giocano insieme e si amano.<\/p>\n Ci piace andare in campeggio, a nuotare e al parco. Ci piace cucinare e cucinare insieme. Ci piace anche accoccolarci sul divano e guardare film.<\/p>\n Dobbiamo recarci dagli specialisti che Alyvia deve visitare. Per fortuna il nostro sistema scolastico fornisce le terapie, ma la maggior parte dei suoi medici sono a 5 ore di distanza.<\/p>\n Il suo cuore amorevole e la sua volont\u00e0 di lavorare sodo per avere successo.<\/p>\n Voglio imparare tutto quello che posso sulla 16p11.2 e voglio aiutare anche altre famiglie a imparare.<\/p>\n Penso che ogni piccolo contributo sia utile.<\/p>\n Ho imparato che condividiamo storie simili, ma che a volte affrontiamo anche le nostre sfide.<\/p>\n Raccogliere molte informazioni e avere fiducia in se stessi quando si ha la sensazione che qualcosa non vada bene con il proprio figlio. Non abbiate paura di chiedere un secondo parere, ma una diagnosi in mano di solito sembra aprire la porta ai medici che si fidano del vostro istinto.<\/p>\n Vorrei sapere quali sono le sfide sanitarie che devo aspettarmi di affrontare quando Alyvia sar\u00e0 adulta.<\/p>\n Anche se Alyvia ha appena subito il suo 9\u00b0 intervento, sta davvero bene! La scuola sta andando molto bene e il suo comportamento \u00e8 ottimo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Stacie, genitore di Alyvia, una bambina di 11 anni con una delezione 16p11.2 “Non abbiate paura di chiedere un secondo parere, ma una diagnosi in mano di solito sembra aprire la porta ai medici che si fidano del vostro istinto”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48537"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48537"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48537\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49581,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48537\/revisions\/49581"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48537"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n