“Siate felici dei risultati ottenuti da vostro figlio, per quanto piccoli possano essere”.<\/em><\/p>\n Nuotare, camminare, fare shopping<\/p>\n Ottenere una consulenza dietetica e un aiuto per la gestione della compulsione alimentare e del peso di Laura<\/p>\n Discoteche, stare con i suoi amici all’universit\u00e0 e al club giovanile<\/p>\n Aiutare i professionisti e i genitori a comprendere meglio la sindrome.<\/p>\n Fornire informazioni su tratti\/sintomi di un bambino MED13L<\/p>\n Che molti bambini sono simili a mia figlia, in particolare l’ipertonia, l’alta soglia del dolore e l’autolesionismo.<\/p>\n Seguite il vostro istinto di genitore: i professionisti non hanno tutte le risposte.<\/p>\n Se \u00e8 possibile alterare la cancellazione per modificare il metabolismo<\/p>\n Siate felici dei risultati ottenuti da vostro figlio, per quanto piccoli possano essere.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Julie, genitore di Laura, una ragazza di 23 anni con un’alterazione genetica MED13L “Siate felici dei risultati ottenuti da vostro figlio, per quanto piccoli possano essere”. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? Nuotare, camminare, fare shopping Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare. Ottenere una consulenza […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48536"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48536"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48536\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48536"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n