{"id":48535,"date":"2019-06-06T10:22:01","date_gmt":"2019-06-06T14:22:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-john\/"},"modified":"2019-06-06T10:22:01","modified_gmt":"2019-06-06T14:22:01","slug":"la-storia-di-john","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-john\/","title":{"rendered":"La storia di John"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Beth, genitore di John, un ragazzo di 14 anni con un cambiamento genetico GRIN2B<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Respirate&#8230; cercate di trovare ci\u00f2 che li fa ridere, e respirate&#8230; Ricordati di respirare&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Passeggiate, giochi a terra, musicoterapia, incontri con la famiglia allargata quando l&#8217;elaborazione sensoriale lo consente, viaggi in auto, visione di programmi televisivi insieme.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Alimentazione (\u00e8 ipersensibile a quasi tutti i cibi), motivazione alle terapie, comunicazione.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>I suoi sorrisi contagiosi e le sue risate senza freni<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Per aiutare altre famiglie, per trovare potenzialmente nuove idee per aiutare il mio bambino<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Finora, tutti hanno gli stessi sorrisi e le stesse risate contagiose. Sono alle prime armi, quindi imparer\u00f2 di pi\u00f9 man mano che andr\u00f2 avanti.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Respirate&#8230; Cercate di trovare ci\u00f2 che li fa ridere, e respirate&#8230; Ricordatevi di respirare<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Al momento non lo so<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>Niente pu\u00f2 prepararvi a questo, soprattutto se i sintomi sono gravi. Tutto nei media si rivolge alle famiglie tipiche. \u00c8 un vero e proprio shock culturale ed \u00e8 giusto arrabbiarsi quando si scopre che qualcosa non va. Ma sappiate che non siete soli. Altri stanno percorrendo questo cammino e cammineranno con voi, vi sosterranno e sapranno cosa state passando. \u00c8 un viaggio e va bene cos\u00ec.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Beth, genitore di John, un ragazzo di 14 anni con un cambiamento genetico GRIN2B &#8220;Respirate&#8230; cercate di trovare ci\u00f2 che li fa ridere, e respirate&#8230; Ricordati di respirare&#8221;. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? Passeggiate, giochi a terra, musicoterapia, incontri con la famiglia allargata quando l&#8217;elaborazione sensoriale lo consente, viaggi in [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48535"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48535"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48535\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48535"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}