![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05065524\/Jasey.jpg-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“\u00c8 un tale sollievo poter entrare in contatto con altri genitori che capiscono perfettamente da dove vieni”.<\/em><\/p>\n D’estate passiamo molto tempo in piscina.<\/p>\n Siamo molto fortunati ad avere una famiglia allargata che ci aiuta con lei quando \u00e8 necessario, ma la nostra pi\u00f9 grande difficolt\u00e0 \u00e8 l’educazione alla toilette. Ci sembra di fare costantemente un passo avanti e tre indietro.<\/p>\n Ama le persone. Si preoccupa per le persone e vuole sempre che siano felici. \u00c8 sempre sorridente. Il suo sorriso \u00e8 cos\u00ec contagioso. Tutti amano stare con lei e ci dicono sempre che non riescono a spiegarlo, ma lei mi fa semplicemente sorridere.<\/p>\n Quando \u00e8 stata diagnosticata, Jasey era la prima donna al mondo, il terzo caso al mondo e la prima persona negli Stati Uniti. In pochi anni siamo arrivati a contare 60 famiglie. Con una crescita cos\u00ec rapida, aumenteremo rapidamente di numero. Sappiamo che Dio ha uno scopo pi\u00f9 grande per Jasey di quanto potremmo mai immaginare; ma se possiamo aiutare le famiglie a trovare le risposte che stanno cercando, allora sento che lei sta vivendo quello scopo.<\/p>\n Essere il pi\u00f9 trasparente possibile su Jasey. Mi piace condividere con lei e lo far\u00f2 volentieri quando mi verr\u00e0 chiesto.<\/p>\n Il gruppo Facebook PACS1 e gli incontri sono stati molto importanti per la nostra famiglia. Possiamo porre una domanda e un’altra famiglia sta affrontando la stessa cosa o ha gi\u00e0 percorso quella strada. \u00c8 un tale sollievo poter entrare in contatto con altri genitori che capiscono perfettamente come ci si sente.<\/p>\n Collegatevi al gruppo Facebook delle famiglie PACS1, partecipate a quanti pi\u00f9 incontri possibili e l’intervento precoce e le terapie sono fondamentali.<\/p>\n Come si prospetta il suo futuro?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: il genitore di Jasey, un bambino di 10 anni con un’alterazione genetica PACS1 “\u00c8 un tale sollievo poter entrare in contatto con altri genitori che capiscono perfettamente da dove vieni”. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? D’estate passiamo molto tempo in piscina. Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":49621,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48532"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48532"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48532\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n