{"id":48529,"date":"2019-06-05T10:23:43","date_gmt":"2019-06-05T14:23:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/storia-med13l-2\/"},"modified":"2019-06-05T10:23:43","modified_gmt":"2019-06-05T14:23:43","slug":"storia-med13l-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/storia-med13l-2\/","title":{"rendered":"Storia MED13L #2"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da: il genitore di un bambino con una variazione genetica MED13L<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Leggete le storie di altre famiglie, ma sappiate che non esistono due bambini MED13L uguali&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>L&#8217;unico momento in cui mia figlia &#8220;si anima&#8221; \u00e8 quando \u00e8 con i suoi fratelli!<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Ci piace viaggiare e visitare i musei. Siamo anche molto appassionati di musica.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Il potenziale futuro di nostra figlia. L&#8217;impatto sui miei figli sar\u00e0 maggiore quando io e mio marito non ci saremo pi\u00f9.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Ridacchia sempre e la sua risata \u00e8 contagiosa!<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Aiutare gli altri e, si spera, sensibilizzare l&#8217;opinione pubblica a finanziare la terapia.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Vorrei che ci fossero studi attivi a cui partecipare.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Che il futuro \u00e8 incerto e che dobbiamo inondare nostro figlio con tutto l&#8217;amore e la terapia possibili.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Leggete le storie di altre famiglie, ma sappiate che non esistono due bambini MED13L uguali.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Quanto sar\u00e0 vicina o lontana dalla tipicit\u00e0?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da: il genitore di un bambino con una variazione genetica MED13L &#8220;Leggete le storie di altre famiglie, ma sappiate che non esistono due bambini MED13L uguali&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? L&#8217;unico momento in cui mia figlia &#8220;si anima&#8221; \u00e8 quando \u00e8 con i suoi fratelli! Cosa [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48529"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48529"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48529\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48529"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}