“Il cervello \u00e8 una cosa potente, il pensiero positivo e l’incoraggiamento porteranno voi e la vostra famiglia pi\u00f9 avanti in una vita felice insieme”.<\/em><\/p>\n Viaggi, bicicletta, pesca, parchi animali, equitazione. lettura di libri.<\/p>\n Andrik sta crescendo e diventa sempre pi\u00f9 difficile aiutarlo a spostarsi da A a B. Vedere che vuole fare le cose da solo e che non \u00e8 in grado di farlo \u00e8 la cosa pi\u00f9 difficile.<\/p>\n Andrik \u00e8 il bambino pi\u00f9 ottimista che abbia mai conosciuto. \u00c8 sempre felice e vuole sempre provare. Il suo sorriso mi fa sorridere.<\/p>\n Pi\u00f9 condividiamo ci\u00f2 che sappiamo, meglio sar\u00e0 per questo mondo.<\/p>\n Spero che mio figlio possa aggiungere un ulteriore livello di informazione sui diversi spettri della sua diagnosi.<\/p>\n Ho imparato che la sua diagnosi non \u00e8 regressiva. Che tutte le terapie a cui lo faccio partecipare lo stanno aiutando e che il suo livello di progressione cognitiva continuer\u00e0.<\/p>\n Il cervello \u00e8 una cosa potente, il pensiero positivo e l’incoraggiamento porteranno voi e la vostra famiglia a una vita felice insieme.<\/p>\n Qual \u00e8 il livello pi\u00f9 alto di sviluppo della motricit\u00e0 grossolana e fine? Un bambino con CTBP1 ha mai camminato?<\/p>\n Dei quattro casi dello studio per CTBP1, tutti i bambini hanno avuto bisogno di un’alimentazione con sondino. Mio figlio no. Gli diamo integratori di bevande ad alto contenuto calorico\/proteico (3 volte al giorno) per compensare l’apporto nutrizionale aggiuntivo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Angela, genitore di Andrik, un bambino di 5 anni con un’alterazione genetica CTBP1 “Il cervello \u00e8 una cosa potente, il pensiero positivo e l’incoraggiamento porteranno voi e la vostra famiglia pi\u00f9 avanti in una vita felice insieme”. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? Viaggi, bicicletta, pesca, parchi animali, equitazione. lettura di […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":49623,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48528"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48528"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48528\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49623"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48528"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n