![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/06061503\/Miriam-small.png-270x300.png\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Non rinunciate a vostro figlio. Una diagnosi \u00e8 solo una frazione di ci\u00f2 che vostro figlio \u00e8 e sar\u00e0”.<\/em><\/p>\n Poich\u00e9 \u00e8 pi\u00f9 giovane di 15 anni, viene coccolata con tante coccole, passeggiate a cavallo e peluche dei suoi fratelli maggiori.<\/p>\n Viaggiare e trascorrere del tempo con la famiglia.<\/p>\n Attualmente siamo alle prese con la decisione di scegliere una scuola privata in cui la bambina sar\u00e0 inserita in una classe di educazione speciale della scuola pubblica.<\/p>\n \u00c8 sempre sorridente! I miei genitori sostengono di non averla mai vista triste o piangere. Questo \u00e8 fondamentalmente accurato.<\/p>\n In base alle mie ricerche, mia figlia ha un caso molto lieve. Voglio dimostrare alle persone che questa diagnosi non \u00e8 una condanna a vita.<\/p>\n Io e mio marito siamo entrambi persone molto intelligenti e a tavola con i nostri tre figli pi\u00f9 grandi abbiamo conversazioni molto intellettuali. Nostra figlia \u00e8 cresciuta con molta fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia da quando aveva 3 mesi. Si sta comportando in modo eccezionale. Credo che la genetica sia solo il lato naturale dell’equazione. Voglio insegnare i benefici del “nutrimento”.<\/p>\n Le \u00e8 stata diagnosticata solo il mese scorso. Non ho conosciuto altre famiglie che affrontano questa condizione.<\/p>\n Non rinunciate a vostro figlio. Una diagnosi \u00e8 solo una parte di ci\u00f2 che vostro figlio \u00e8 e sar\u00e0.<\/p>\n Come possiamo inserire i pezzi mancanti per rendere i suoi cromosomi completi?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Rachel, genitore di un bambino di 4 anni con un’alterazione genetica GRIN2B “Non rinunciate a vostro figlio. Una diagnosi \u00e8 solo una frazione di ci\u00f2 che vostro figlio \u00e8 e sar\u00e0”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Poich\u00e9 \u00e8 pi\u00f9 giovane di 15 anni, viene coccolata con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48520"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48520"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48520\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n