“Trovate un gruppo o una comunit\u00e0 di sostegno, se potete. Pu\u00f2 essere difficile trovare quello giusto, ma non arrendetevi”.<\/em><\/p>\n Il rapporto tra fratelli mi sembra semi normale. Litigano, giocano e vanno d’accordo. Ma la mia bambina con la cancellazione \u00e8 aggressiva nei confronti del fratello.<\/p>\n Ci piace andare al parco e guardare film a casa.<\/p>\n La difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande \u00e8 quella di non sapere cosa succeder\u00e0 dopo. Facciamo bene per un po’, poi regrediamo. Cerchiamo sempre di assicurarci che la nostra bambina abbia il meglio e riceva ci\u00f2 di cui ha bisogno, e questo \u00e8 estenuante.<\/p>\n Le sue battute, le sue domande stravaganti e la sua mente curiosa. Ha un buon calore ed \u00e8 divertente e dolce.<\/p>\n Voglio saperne di pi\u00f9 sulla cancellazione e su come aiutare mia figlia. Spero che la nostra partecipazione alla ricerca possa aiutare nostra figlia e altri bambini e adulti che hanno questa delezione.<\/p>\n Non ho ancora contattato nessuno, ma ho intenzione di farlo.<\/p>\n Trovate un gruppo o una comunit\u00e0 di sostegno, se potete. Pu\u00f2 essere difficile trovare quello giusto, ma non arrendetevi.<\/p>\n Cosa possiamo fare ora per prepararla al futuro?<\/p>\n Mi sento davvero isolata dalle altre famiglie e vorrei raggiungere e condividere le esperienze con altre famiglie con delezioni.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Kelly, genitore di Sydney, un bambino di 5 anni con una delezione 1q21.1 “Trovate un gruppo o una comunit\u00e0 di sostegno, se potete. Pu\u00f2 essere difficile trovare quello giusto, ma non arrendetevi”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Il rapporto tra fratelli mi sembra semi […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48287,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48519"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48519"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48519\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48519"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n