{"id":48518,"date":"2019-06-05T09:17:12","date_gmt":"2019-06-05T13:17:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-elias\/"},"modified":"2019-06-05T09:17:12","modified_gmt":"2019-06-05T13:17:12","slug":"la-storia-di-elias","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-elias\/","title":{"rendered":"La storia di Elias"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Da parte di: Shannon, genitore di Elias, un bambino di 2 anni con un cambiamento genetico MED13L<\/h3>\n

“Buona fortuna, prendi ogni giorno come viene”.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Mio figlio e mia figlia hanno un ottimo rapporto. Sono molto affettuosi e amano giocare insieme. I due litigano come tutti gli altri fratelli, soprattutto quando Elias si impossessa dei giocattoli “da grande” di Leila.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Un sacco di roba. Ci piace soprattutto andare nei parchi locali e fare passeggiate nella natura. I bambini amano giocare al parco giochi e noi ci godiamo lo zoo e i giardini botanici.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

I problemi di comunicazione di Elias mettono a dura prova la famiglia, soprattutto la sera. Ha difficolt\u00e0 a farci capire cosa vuole e se \u00e8 stanco, la situazione si aggrava.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

\u00c8 affettuoso, felice, divertente e semplicemente simpatico.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Spero che la nostra esperienza possa aiutare altri genitori.<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Spero che i nostri contributi possano portare a una migliore comprensione di MED13L ed eventualmente a nuovi interventi o trattamenti medici.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Che non si tratta di una diagnosi univoca. Sembra che ci sia uno spettro. Inoltre, vedere video di bambini che corrono e parlano \u00e8 estremamente utile e ci d\u00e0 speranza per il futuro.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Interventi precoci! First Steps e i servizi di terapia forniti sono stati molto utili.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Quali sono le cause dei problemi di comunicazione e c’\u00e8 qualcosa che possiamo fare per migliorarli?<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n

Buona fortuna, prendete ogni giorno come viene.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Da parte di: Shannon, genitore di Elias, un bambino di 2 anni con un cambiamento genetico MED13L “Buona fortuna, prendi ogni giorno come viene”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Mio figlio e mia figlia hanno un ottimo rapporto. Sono molto affettuosi e amano giocare insieme. I due […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48518"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48518"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48518\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}