![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Fai un respiro profondo e permetti a te stesso di provare tutte le emozioni. Poi iniziate a cercare altre famiglie. Sono le persone che vi aiuteranno a superare questo viaggio inaspettato che tutti noi stiamo affrontando”.<\/em><\/p>\n Finley adora i suoi fratelli e loro adorano lei! Li abbraccia e li bacia e dice i loro nomi.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Amiamo trascorrere il tempo insieme a casa. Accoccolarsi, costruire con i blocchi, colorare, guardare film e fare il solletico sono alcune delle nostre cose preferite!<\/p>\n Pensare a quando non sar\u00f2 pi\u00f9 qui per Finley \u00e8 una delle mie pi\u00f9 grandi paure.<\/p>\n Finley ha la migliore risata di pancia di sempre! \u00c8 contagioso e unico nel suo genere!<\/p>\n Imparare di pi\u00f9 sulla PACS1 e poter raggiungere un maggior numero di famiglie che ne sono colpite.<\/p>\n Credo che parlare apertamente di Finley e delle sue sfide di vita avr\u00e0 un impatto molto positivo e importante.<\/p>\n Ho imparato che, sebbene i nostri figli abbiano la stessa diagnosi e gli stessi tratti del viso, sono tutti incredibilmente diversi. Quando ci saranno pi\u00f9 persone diagnosticate, penso che sar\u00e0 pi\u00f9 facile trovare persone che hanno figli pi\u00f9 simili a Finley.<\/p>\n Fate un respiro profondo e permettete a voi stessi di provare tutte le emozioni. Poi iniziate a cercare altre famiglie. Sono queste le persone che vi aiuteranno a superare questo viaggio inaspettato che tutti noi stiamo affrontando.<\/p>\n Perch\u00e9 i bambini sono tutti cos\u00ec diversi?<\/p>\n Trovate la poesia “Benvenuti in Olanda”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: il genitore di Finley, un bambino di 3 anni con un’alterazione genetica PACS1 “Fai un respiro profondo e permetti a te stesso di provare tutte le emozioni. Poi iniziate a cercare altre famiglie. Sono le persone che vi aiuteranno a superare questo viaggio inaspettato che tutti noi stiamo affrontando”. Qual \u00e8 il rapporto di […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":49621,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48514"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48514"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48514\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48514"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
\n\n\n\nCosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n