![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29083944\/Amie-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Fate domande, prestate attenzione ai sintomi, non accettate sempre la prima risposta se non vi sembra giusta”.<\/em><\/p>\n Amie \u00e8 stata adottata e ha 20 anni in meno dei suoi due fratelli. Il pi\u00f9 giovane dei fratelli \u00e8 affetto da spettro autistico e lei non lo apprezza molto. Il pi\u00f9 grande la vizia e lei si gode le attenzioni.<\/p>\n Viaggiare quando possiamo, rilassarci quando \u00e8 possibile!<\/p>\n I problemi principali di Amie sono il suo cuore (il mese prossimo dovr\u00e0 affrontare la quarta operazione a cuore aperto) e i comportamenti che rendono difficile instaurare relazioni significative.<\/p>\n \u00c8 divertente, eccentrica, interessata a piacere e vede sempre le cose da una prospettiva diversa. Non le importa se i suoi vestiti si abbinano, ma se c’\u00e8 del rosa, \u00e8 perfetto!<\/p>\n Comprendere la cancellazione e contribuire a migliorare la situazione per altri come Amie.<\/p>\n Amie \u00e8 con Simons da poco dopo la diagnosi. Ho imparato da altre famiglie lungo il cammino e credo che le nostre informazioni abbiano aiutato anche altri.<\/p>\n Non avevo capito che gli sguardi nel vuoto erano crisi epilettiche. \u00c8 stato a causa di altre famiglie che ne parlavano che abbiamo richiesto un consulto neurologico e abbiamo fatto un EEG che ha mostrato crisi multiple assenti che si verificavano costantemente.<\/p>\n Fate domande, prestate attenzione ai sintomi, non accettate sempre la prima risposta se non vi sembra giusta (noi abbiamo affrontato questo problema mentre cercavamo di determinare i problemi di sonno che aveva).<\/p>\n La questione dell’immunit\u00e0, a mio avviso, \u00e8 pi\u00f9 forte di quanto siamo riusciti a identificare attraverso la ricerca.<\/p>\n Tenete duro, i comportamenti migliorano con l’et\u00e0. Ora ha 14 anni (2019). Ci sono ancora dei crolli, ma sono molto pi\u00f9 controllati (s\u00ec, sta prendendo dei farmaci) e lei \u00e8 in grado di verbalizzare meglio i suoi fattori di stress. Non \u00e8 perfetto, ma \u00e8 meglio. Chiedere aiuto agli altri quando \u00e8 necessario, \u00e8 giusto chiedere aiuto!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Dawn, genitore di Amie, una ragazza di 14 anni con una delezione 16p11.2 “Fate domande, prestate attenzione ai sintomi, non accettate sempre la prima risposta se non vi sembra giusta”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Amie \u00e8 stata adottata e ha 20 anni in meno dei […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48513"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48513"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48513\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48513"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n