“Rimanete positivi, non perdete la speranza. Alla fine ci saranno risposte a tutto questo”.<\/em><\/p>\n Beh, non vede molto la sorella perch\u00e9 ha 22 anni e vive la sua vita. Ma quando si vedono si comportano in modo sciocco e ridono, purch\u00e9 il pi\u00f9 grande non si arrabbi per qualcosa.<\/p>\n Nuotiamo, andiamo al cinema, andiamo a casa di mamma e pap\u00e0, portiamo il cane a fare una passeggiata o stiamo semplicemente a casa.<\/p>\n La difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che dobbiamo affrontare \u00e8 quella finanziaria. Sono una mamma single che si occupa da sola di mia figlia. Non riesco a mantenere un lavoro perch\u00e9 siamo SEMPRE in visita medica.<\/p>\n Oh, \u00e8 facile. Il suo sorriso, le sue risate e il pi\u00f9 grande \u00e8 il fatto che sia ancora VIVA e qui con me oggi.<\/p>\n Sono disposto a fare ricerca perch\u00e9 se questo d\u00e0 a una sola persona delle risposte che altrimenti non avrebbe avuto, ho fatto il mio lavoro.<\/p>\n Sento che mia figlia ha un grande impatto sugli studi. Ha cos\u00ec tanti problemi rari che a volte \u00e8 una sfida per i suoi medici.<\/p>\n Non ho ancora incontrato altre famiglie.<\/p>\n Rimanete positivi, non perdete la speranza. Alla fine ci saranno risposte a tutto questo.<\/p>\n Come \u00e8 successo e quanto \u00e8 probabile che i figli delle mie figlie lo abbiano?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Susan, genitore di Abigail, una ragazza di 17 anni con una delezione 16p11.2 “Rimanete positivi, non perdete la speranza. Alla fine ci saranno risposte a tutto questo”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Beh, non vede molto la sorella perch\u00e9 ha 22 anni e vive […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48503"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48503"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48503\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n