{"id":48502,"date":"2019-05-28T11:58:08","date_gmt":"2019-05-28T15:58:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-grayson\/"},"modified":"2019-05-28T11:58:08","modified_gmt":"2019-05-28T15:58:08","slug":"la-storia-di-grayson","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-grayson\/","title":{"rendered":"La storia di Grayson"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Da parte di: Natanya, genitore di Grayson, un ragazzo di 20 anni con una delezione 16p11.2<\/h3>\n

“Non vedetela come una cosa triste. La diagnosi \u00e8 potenziante e con essa arriva la conoscenza”.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Grayson \u00e8 il pi\u00f9 grande di quattro figli. G-Money (come lo chiamano i suoi fratelli) ha un ottimo rapporto con i suoi fratelli minori, quando la sua salute mentale \u00e8 stabile. Quando \u00e8 in difficolt\u00e0, si mobilitano per sostenerlo.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Siamo grandi appassionati di sport e seguiamo le squadre locali: Packers, Bucks, Brewers e Badgers. Abbiamo anche una tonnellata di animali domestici: gatti, cani, porcellini d’India, tartarughe, ecc. Aiutiamo anche a gestire una squadra di baseball locale di abilit\u00e0 speciali (Challenger Little League baseball).<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

La salute mentale di Grayson non \u00e8 sempre stabile e questo \u00e8 difficile per tutta la famiglia. Questo ha causato difficolt\u00e0 emotive e finanziarie.<\/p>\n

Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n

Sport e ancora sport! Aiutare i bambini pi\u00f9 piccoli a giocare a baseball – Grayson mi aiuta a gestire una squadra di baseball con bisogni speciali.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

Quando ci siamo iscritti per la prima volta agli studi di ricerca nel 1997, il mio pensiero era solo quello di poter aiutare le generazioni future a capire i problemi di salute di Grayson (occhio microftalmico, ritardi nello sviluppo, ecc.) Non avremmo mai pensato di essere collegati al team di Simon! Grayson si \u00e8 recato in Texas e a Filadelfia per le ricerche, \u00e8 stato pubblicato su riviste mediche. \u00c8 cos\u00ec bello sapere che stiamo ottenendo risposte per la nostra famiglia e che stiamo contribuendo a costruire un database di conoscenze per gli altri.<\/p>\n

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n

Essendo aperti e onesti con la miriade di problemi che abbiamo affrontato dal punto di vista medico, possiamo fornire una grande quantit\u00e0 di informazioni al team di ricerca. I difetti congeniti e i problemi di salute mentale di Grayson devono essere compresi, in modo che altri come lui possano ricevere cure e interventi tempestivi.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Che non siamo soli e che c’\u00e8 ancora molto da imparare.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Non guardate a questo aspetto in modo triste. La diagnosi \u00e8 un potere e con essa la conoscenza.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Siamo curiosi di sapere se esiste una sindrome associata alla sua delezione 16p11.2. Ha un occhio microftalmico, autismo e problemi di salute mentale: come si lega tutto questo.<\/p>\n

C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n

Grayson \u00e8 fantastico. Ha 20 anni, vive in un appartamento indipendente e sta completando un tirocinio Easter Seals presso un ospedale locale. \u00c8 considerato brillante\/intelligente dal punto di vista matematico. \u00c8 gentile, premuroso e una persona fantastica. Il suo impatto sulla mia vita e su quella dei suoi fratelli \u00e8 stato migliore: siamo persone migliori, meno giudicanti, diamo di pi\u00f9 alla comunit\u00e0, ecc.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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