![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22112649\/9-month-old-16p-Del-262x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Non \u00e8 una cattiva notizia. \u00c8 un viaggio”.<\/em><\/p>\n Nostra figlia ha 5 anni in meno del fratello ma lo adora! \u00c8 una persona su cui posso sempre contare per farla sorridere. Striscia per tutta la casa solo per seguirlo.<\/p>\n Alla nostra famiglia piace stare all’aria aperta, andare in campeggio, passeggiare con il cane di famiglia e soprattutto stare insieme. Ci piace essere occupati, quindi viaggiamo molto nella zona e in tutto il Wisconsin per vedere la famiglia e gli amici.<\/p>\n Credo che la difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che abbiamo in questo momento sia quella di non riuscire a passare abbastanza tempo in famiglia. Io e il mio fidanzato facciamo turni opposti. Lui passa il tempo con i bambini mentre io faccio il primo turno e io li tengo mentre lui fa il secondo. Lascia letteralmente i bambini al mio lavoro quando esco e poi va al suo lavoro. Non credo che la sua condizione abbia causato difficolt\u00e0. Un grande neurologo ci ha detto che la sua condizione non \u00e8 una “cattiva notizia”, ma un viaggio. La vita \u00e8 un viaggio e noi cerchiamo sempre di essere ottimisti sul nostro cammino insieme.<\/p>\n I loro sorrisi quando mi guardano. \u00c8 la sensazione pi\u00f9 bella in assoluto che scalda il cuore. Non manca mai di far sorridere me o chiunque altro.<\/p>\n Sono davvero entusiasta di saperne di pi\u00f9 su queste condizioni e sulle conclusioni che verranno tratte. La motivazione pi\u00f9 forte \u00e8 stata quella di aiutare gli altri quando il loro viaggio inizia sulla stessa strada.<\/p>\n Ritengo che ognuno di noi, che sta partecipando volontariamente a questa ricerca, abbia l’obiettivo comune di voler comprendere meglio le condizioni e di poter fare qualcosa per aiutare gli altri. Penso che ogni partecipante sia prezioso, unico a modo suo, il che d\u00e0 una variazione ma anche una certa comunanza all’interno dello studio.<\/p>\n Non ho ancora parlato con altre famiglie, ma sono entusiasta di farlo!<\/p>\n Lo stesso consiglio che mi \u00e8 stato dato: “Non \u00e8 una cattiva notizia. \u00c8 un viaggio”.<\/p>\n Dato che mia figlia ha ancora meno di un anno, vorrei sapere cosa mi aspetta in futuro. Vorrei prepararmi e proteggere me e la mia famiglia con gli strumenti migliori per aiutarla ad avere successo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Il genitore di un bambino di 9 mesi con una delezione 16p11.2 “Non \u00e8 una cattiva notizia. \u00c8 un viaggio”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Nostra figlia ha 5 anni in meno del fratello ma lo adora! \u00c8 una persona su cui posso sempre contare per […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48501"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48501"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48501\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48501"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n