“Ogni bambino \u00e8 unico. Amateli per quello che sono. Soprattutto, aspettatevi grandi cose da vostro figlio, e lui vi dimostrer\u00e0 che pu\u00f2 farlo. I bambini vogliono avere successo. Ogni bambino pu\u00f2 imparare, dovete solo trovare la chiave per raggiungerlo”.<\/em><\/p>\n Il mio dodicenne viene preso in giro spesso, perch\u00e9 ai suoi fratelli pi\u00f9 piccoli piace sentirlo strillare. Il mio undicenne gioca bene, purch\u00e9 sia lui a comandare. Sono un gruppo molto affiatato e restano uniti.<\/p>\n Giochiamo fuori con le biciclette, andiamo nei parchi e alle gite. Abbiamo anche una vasta collezione di giochi e giocattoli e i miei figli adorano quando mi siedo a giocare con loro. Cerco di organizzare una serata di giochi in famiglia una volta alla settimana.<\/p>\n Man mano che i miei figli crescono, si rendono conto che il loro fratello \u00e8 diverso e iniziano ad avere difficolt\u00e0 a gestirlo. Mio marito si vergogna di portare fuori mio figlio maggiore in societ\u00e0. Anche per noi \u00e8 molto difficile gestire il nostro undicenne. \u00c8 molto brillante e va molto bene a scuola dal punto di vista accademico, tanto che \u00e8 facile dimenticare che ha dei problemi. Ci aspettiamo molte cose da lui e poi, quando ha dei crolli o \u00e8 socialmente ed emotivamente difficile, ci chiediamo perch\u00e9. \u00c8 difficile ricordare che i suoi problemi emotivi e comportamentali non sono intenzionali e che, s\u00ec, ha bisogno che tutto gli venga spiegato in modo molto specifico. Non riceve informazioni astratte o suggerimenti. Quando parliamo con lui dobbiamo ricordarci di essere molto letterali e chiari su ci\u00f2 che ci aspettiamo. Ha anche difficolt\u00e0 a controllare le sue emozioni e ha molte crisi.<\/p>\n Il mio dodicenne \u00e8 un tesoro. Saluta tutti con un sorriso enorme e cerca di essere d’aiuto (anche se il suo aiuto a volte sembra quello di un bambino, nel senso che provoca pi\u00f9 danni che aiuto, crea pasticci). Il mio undicenne ha un meraviglioso senso dell’umorismo e ci fa ridere con i suoi commenti, e quando sceglie di essere d’aiuto, \u00e8 di grande aiuto.<\/p>\n Voglio che gli altri sappiano cosa aspettarsi. E anche perch\u00e9 il mio undicenne ha un QI medio. e sta pi\u00f9 o meno bene, mi aspetto che conduca una vita normale e che alla fine si sposi e abbia dei figli. A quel punto, speriamo di saperne di pi\u00f9 su 16p11.2 e, se i suoi figli erediteranno la sua alterazione genetica, sapremo come affrontarla.<\/p>\n Penso che ogni questionario a cui rispondiamo aiuter\u00e0 a capire meglio questo cambiamento genetico e aiuter\u00e0 i futuri genitori di bambini con questo cambiamento. Noi siamo i pionieri.<\/p>\n Non molto. Non ho avuto modo di conoscere altre famiglie.<\/p>\n Ogni bambino \u00e8 unico. Amateli per quello che sono. Soprattutto, aspettatevi grandi cose da vostro figlio, e lui vi dimostrer\u00e0 che ne \u00e8 capace. I bambini vogliono avere successo. Ogni bambino pu\u00f2 imparare, basta trovare la chiave per raggiungerlo.<\/p>\n Quanto del comportamento di mio figlio posso attribuire alla duplicazione 16p11.2? \u00c8 giusto aspettarsi che si comporti e si controlli nonostante le difficolt\u00e0 a causa del suo patrimonio genetico?<\/p>\n Godetevi i vostri figli, nonostante le loro difficolt\u00e0. Lasciateli crescere al loro ritmo e apprezzate ogni risultato e progresso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: il genitore di Eliezer e Meir, un bambino di 12 e 11 anni con una duplicazione 16p11.2 “Ogni bambino \u00e8 unico. Amateli per quello che sono. Soprattutto, aspettatevi grandi cose da vostro figlio, e lui vi dimostrer\u00e0 che pu\u00f2 farlo. I bambini vogliono avere successo. Ogni bambino pu\u00f2 imparare, dovete solo trovare la chiave […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48499"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48499"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48499\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48499"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n