![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22111828\/Zane-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Tenete il mento alto, l’ignoto forse fa paura, ma con la fede e l’aiuto di questo gruppo meraviglioso potete farcela”.<\/em><\/p>\n Come nella maggior parte degli amori fraterni, i due litigano per i giocattoli, ma si guardano l’un l’altro e si aiutano a vicenda.<\/p>\n Facciamo passeggiate nel nostro quartiere, giochiamo e ci godiamo le attenzioni degli altri.<\/p>\n L’incognita di come andranno le cose con il nostro piccolo che ha il difetto di duplicazione distale 16p11.2<\/p>\n Il suo sorriso, la sua risata e il modo in cui cerca di giocare e di fare a botte con tutti i bambini.<\/p>\n Per conoscere le possibilit\u00e0 di ci\u00f2 che potrebbe accadere a mio figlio in futuro e per insegnare agli altri che non tutti quelli che sembrano normali all’esterno lo sono.<\/p>\n Credo che ogni bambino con le alterazioni genetiche mostri problemi diversi, se mai ce ne sono, e che il fatto di far parte dello studio stia dando maggiori informazioni su ci\u00f2 che gli altri possono imparare a osservare e avere altri con cui entrare in contatto e da cui imparare.<\/p>\n Personalmente, tutto ci\u00f2 che ho imparato sulla condizione di mio figlio l’ho appreso dalle ricerche che avete gi\u00e0 condotto, in cambio ho condiviso ci\u00f2 che ho imparato con i dottori di mio figlio e con altri che mi chiedono perch\u00e9 \u00e8 cos\u00ec piccolo.<\/p>\n Tenete duro, l’ignoto pu\u00f2 spaventare, ma con la fede e l’aiuto di questo meraviglioso gruppo potrete superarlo. E tenete sempre presente che la maggior parte dei bambini affetti da questa patologia crescono e diventano adulti perfetti che vivono una vita piena e meravigliosa.<\/p>\n In realt\u00e0 non ho domande, voglio solo affrontare ogni giorno un passo alla volta e imparare da mio figlio mentre lui impara da me e dai suoi fratelli.<\/p>\n In questo momento vorrei solo dire che se avete una domanda questo gruppo \u00e8 molto veloce nel rispondervi. Si preoccupano molto dei nostri figli e di trovare modi per educare non solo noi ma anche gli altri.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Ginevra, genitore di Zane, un bambino di 3 anni con una duplicazione distale di 16p11.2 “Tenete il mento alto, l’ignoto forse fa paura, ma con la fede e l’aiuto di questo gruppo meraviglioso potete farcela”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Come nella maggior parte […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48496"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48496"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48496\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48496"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n